Posredujemo vam nekaj navodil, povezav in nasvetov glede ravnanja, zdravljenja in preventivnega ukrepanja v okoliščinah, ko je možna okužba s koronavirusom SARS Cor-2 in dobimo bolezen COVID-19. Predvsem je pomembno, da svoje kontakte zmanjšate na najnižjo možno mero in količino, torej imate samo res nujne kontakte. Virus namreč za svoje razmnoževanje in širjenje potrebuje prenašalce, to pa smo ljudje. V času, ko nimamo niti zdravil niti cepiva in praktično nihče ni odporen proti novemu virusu je to edini ukrep, ki prepreči namero virusa, da zavlada svetu (malo dramatizirano a je res).
Ker je tveganje v dani situaciji v primeru okužbe s koranvirusom za osebe s KVČB preveliko Društvo za KVČB do nadaljnjega odpoveduje vse aktivnosti na lokalnem in nacionalnem nivoju. Zbiramo tudi vaša vprašanja, ki jih lahko pošljete na kronofon@kvcb.si na katera bodo odgovarjali strokovnjaki in jih bomo objavili na spletni strani društva.
Za preprečevanje okužbe s koronavirusom je priporočljivo upoštevati naslednje vsakodnevne preventivne ukrepe:
- Izogibamo se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake nalezljive bolezni (vročina, kašelj, nahod)
- Ne dotikamo se oči, nosu in ust.
- V primeru, da zbolimo, ostanemo doma.
- Upoštevamo pravila higiene kašlja.
- Redno si umivamo roke z milom in vodo.
- V primeru, da voda in milo nista dostopna, za razkuževanje rok uporabimo namensko razkužilo za roke. Vsebnost etanola v razkužilu za roke naj bo najmanj 60 %. Razkužilo za roke je namenjeno samo zunanji uporabi. Sredstva za čiščenje/razkuževanje površin niso namenjena čiščenju/razkuževanju kože.
- Ko se vrnemo iz nujne poti (trgovina, lekarna,…) se preoblečemo, dobro umijemo, če je možno stuširamo, očistimo mobilni telefon (navodila na internetu) in uro ter nakit (še bolje če ga ne nosimo)
- Splošna uporaba zaščitnih mask ni potrebna.
- V času povečanega pojavljanja okužb dihal se izogibamo zaprtih prostorov, v katerih se zadržuje veliko število ljudi. Poskrbimo za redno zračenje zaprtih prostorov.
Več informacij je na spodnji povezavi: https://www.nijz.si/.
- Priporočila Konzilija za KVČB, GEIK UKC Ljubljana
- Priporočila za otroke s KVČB, pripravila dr. Urlep Darja – strokovni vodja otroške sekcije
- Prevod nekaterih navodil in priporočil skupine ECCO
- Praktična priporočila, ki jih je pripravil dr, Koželj Matic
- Anketa na katero vabi ECCO
Pripravili:
Baraga Dušan dr.med., strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB
Darja Urlep, dr. med., strokovna vodja za otroke in mladostnike s KVČB
Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB
Vir: NIJZ in medijska objave
Združenje zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije povezuje člane in terapevtske centre, ki v Sloveniji ponujajo terapevtsko obravnavo posameznikov, parov in družin po modelu relacijske zakonske in družinske terapije. Članici Združenja sta tudi članici Društva za KVČB in terapevtki stažistki relacijske smeri Zarja Klun in Barbara Holcman.
V kolikor se srečate v trenutni situaciji, zaradi pandemije koronavirusa z neznanimi občutki in bi vam pogovor s terapevtkama lahko olajšal doživljanje situacije, v kateri ste se znašli sta obe pripravljeni nuditi brezplačno terapevtsko pomoč.
Na voljo sta :
- Zarja Klun, vsak dan med 10.00 - 12.00 uro, na kontaktno številko 068 925 031 ter na e-mail zarja.klun@skupna-rast.si.
- Barbara Holcman, vsak dan med 16.00 - 17.00 uro, na kontaktno številko 030 996 466 ter na e-mail barbara.holcman@gmail.com.
Po e-mailu ju lahko v kolikor ste v stiski kontaktirate kadarkoli in bosta odgovorili takoj, ko bo možno. Prav tako se lahko domenite za klic ob drugačnih urah kot je navedeno, če vam razpisane ure ne odgovarjajo - pošljite e-mail in se boste dogovorili.
Vprašanja v povezavi z aktualno problematiko v času epidemije COVID-19 lahko pošljete na kronofon@kvcb.si. Na vprašanja odgovarja strokovni vodja za odrasle osebe s KVČB: Dušan Baraga, dr. med.
Vprašanje: Ker sem kar nekaj namigov dobil, da imamo starši otroka s kronično (črevesno) boleznijo pravico do bolniške odsotnosti sem se odločil, da raziščem kako je s tem. Tukaj pa nastane problem, da nikjer nič ne najdem. Zato se obračam na vas, če mogoče veste kaj v zvezi s tem. In, če mogoče kaj takega obstaja bi prosil za podatek kje se nahaja.
Odgovor: Objava v Dnevniku. Verjetno bi morali uveljaviti preko sindikata:
Kronični bolniki
Kroničnim bolnikom zdravniki v času epidemije priporočajo samoizolacijo, a ne morejo v bolniški stalež, ker (še) niso bolni. V Zvezi svobodnih sindikatov Slovenije (ZSSS) jim priporočajo, naj pridobijo pisno mnenje osebnega zdravnika o tem, da v primeru okužbe s koronavirusom obstaja možnost poslabšanja njihovega zdravstvenega stanja, s tem seznanijo delodajalca in ga prosijo, naj jim odredi čakanje na delo doma. Delodajalec mora skladno z zakonom o varnosti in zdravju pri delu ob resni, neposredni in neizogibni nevarnosti z ukrepi in navodili delavcem omogočiti, da ustavijo delo in se napotijo na varno, poudarjajo.
Vprašanje: Hčerka ima ulcerozni kolitis in je trenutno v remisiji. Ker je bila vsa leta zelo dovzetna za razne prehlade in angine, sem ji letos pričela dajati za dvig imunske odpornosti preparat ARS GANODERMA 500 (to so kapsule počenih spor gobe reishi - goba je adaptogen), poleg tega jemlje še ENDURANZO (vsebuje abigenol in vitamine: C, E, D3, B1, selen, baker, cink, krom, železo), ter probiotike PROBICANNA (probiotikom je dodan še vitamin C in pa 1,5 mg CBD iz konople). Sedaj me pa zanima, če bi se slučajno okužila z novim korona virusom, ali mora te dodatke prenehati jemati oz. ali ji lahko škodujejo ali naj jih jemlje še naprej? Problem pri hčeri je stalno tudi nizko železo, precej na meji, pa kot sem napisala njena neodpornost sploh čez zimo, ko je v stiku z otroki. Kljub remisiji je očitno pri njej slabo vsrkavanje hranil oz vitaminov, zato sem ji letos dajala te dodatke. Glede remisije pa se to: skoraj dve leti se počuti dobro. Nima krčev, redno prebavo brez sluzi in vidne krvi, kar je bilo prej prisotno skoraj 7 let. Zadnji pregled je imela dve leti nazaj in takrat je bilo pri rektoskopiji ugotovljeno, da je sluznica vneta 5 do 7 cm. Takrat je jemala salofalk klizme.
Odgovor: Moje mnenje je, da teh dodatkov ni potrebno prenehati. Vprašanje je ali jih je sploh potrebno jemati. Imunski sistem pri KVČB bolnikih ni slab, včasih še premočan ..le reakcija je napačne, ob napačnem času. Če pa je organizem izčrpan zaradi zagona bolezni ali dolgotrajnega poteka bolezni potem so potrebni specifični dodatki po priporočilu nutricionista oz. kliničnega dietetika.
Vprašanje: Ni vprašanje, je pripomba. Pa ne na vas ampak na sistem kot tak, ki me je zelo razočaral. Pišem z namenom, da če imate možnost vpliva na tem področju, da to izkoristite in da bo mogoče komu lažje kot je sedaj meni. Imam CB, poleg vnetega črevesja imam tudi perianalno fistulo. Zdravim se z biološkim zdravilom Infliximab (Remsima). Prvo aplikacijo sem prejela 9. marca, naslednja bi morala biti sedaj, v ponedeljek, 23. marca. Moja mami že 3 dni kašlja. Trenutno je tretirana kot da MOGOČE ima Koronavirus, čeprav zdravnik po telefonu trdi, da temu skoraj zagotovo ni tako. Testirati je ne želijo. Ker sem odgovorna do sebe in drugih sem to sporočila bolnišnici v kateri se zdravim. Ker ima moja mami mogoče Koronavirus in ker tega ne moremo potrditi/ovreči s testom, jaz v ponedeljek ne bom prejela 2. aplikacije zdravila. Bolnišnico popolnoma razumem. Ne morem pa razumeti zakaj moja mami ne more biti testirana za voljo mojega zdravljenja, katerega prekinitev mi lahko povzroči velike težave. Ne morem razumeti in ne verjamem, da ne obstaja možnost rešitve tega problema. Najbrž ne rabim pisati kako sem zaradi tega iz sebe in da me situacija spravlja v grozen stres in obup. Klicala sem oz. smo vse od osebnega zdravnika do samega Ministrstva za zdravje. V treh dneh sem do tega trenutka opravila 48 telefonskih klicev. Nihče ne more nič. Odgovor povsod vedno isti - ne izvajajo testiranj, razen za osebe, ki potrebujejo bolnišnično oskrbo. Vsakemu posebej sem razložila, da je zame njeno testiranje izjemnega pomena, da bi lahko nemoteno nadaljevala zdravljenje, če bi bila mami seveda negativna. Stopila sem v stik z ambulanto za KVČB v UKC. Prijazna gospa mi je svetovala, da se mamo testira in da naj se obrnemo na matični ZD. V ZD Velenje odgovarjajo, da zaradi pomanjkanja materiala testa ne bodo izvedli, ker ne rabi bolnišnične oskrbe. In smo spet na začetku. Sem žalostna in objokana že 2 dni, ker si želim zdravljenje nemoteno nadaljevati pa ga ne morem, ker ima mami MOGOČE Koronavirus, čeprav zdravnik v isti sapi pove, da ga najverjetneje nima. Če ga ima se vsekakor strinjam s prekinitvijo mojega zdravljenja, ampak brez testa ne moremo vedeti zagotovo. Meni pa bo zato obstalo zdravljenje, kar pomeni, da lahko doživim še večji zagon bolezni. Žalostno se mi zdi, da država ni pomislila na take ljudi kot sem jaz. Posamezniki s katerimi sem govorila so bili prijazni, a sistem jim enostavno ne dovoljuje, da nekaj ukrenejo. Upam, da lahko vi k temu kaj pripomorete. Mogoče to ne bo rešilo moje, šele druge, aplikacije, lahko pa pomaga komu drugemu.
Odgovor: Se popolnoma strinjam. Gospa bi se lahko oz. bi se morala testirati ampak izgleda, da je vzrok pomanjkanje opreme, ki je na nekaterih koncih večje kot na drugih. Za pomanjkanje opreme niso krivi zdravstveni delavci. Že tako delamo skoraj brez opreme. Vprašanje je bilo postavljeno na začetku epidemije. Sedaj so razmere malo boljše in se tudi testov naredi več.
Vprašanje: Glede trenutnega stanja in prisotnost koronavirusa v Sloveniji in vseh nasvetov se mi poraja eno vprašanje. Vsi govorijo, da naj si okrepimo imunski sistem, jaz pa si ga načrtno znižujem, zaradi Crohnove bolezni z zdravili Imraldi. Si lahko hkrati tudi krepim imunski sistem? Težav s Crohnovo boleznijo nimam (remisija), imunski sistem imam slabši, vendar sem se prej s tem sprijaznila. Počutim se super, delam od doma, vse mi jasno glede okoliščin,… samo na zgornje vprašanje si ne znam odgovoriti.
Odgovor: Imunski sistem je zelo kompleksen. Z adalimumabom se zavre samo reakcija dela tega sistema. Na splošno, sistem napačna reagira na nekaj na kar organizem običajno ne odreagira (npr. napačna bakterija v črevesju ali napačen odziv na to bakterijo). Načeloma se enako zgodi tudi pri reakciji na ta virus zato so enako zdravilo poskusili tudi za zdravljenje tega virusa. Zaenkrat se ni izkazalo za dovolj učinkovito.
Vprašanje: Delodajalcu moram sporočiti ali lahko naprej opravljam delo v službenih prostorih in nadomeščam poslovno sekretarko (delo z dokumentacijo, vhodno in izhodno pošto). Imam diagnosticirani ulcerozni colitis, trenutno rahlo krvavim in si redno apliciram salofalk reklatno suspenzijo. Seveda bom poklicala svojo osebno zdravnico a bi ji rada predala tudi kakšne informacije oz. sprejete napotke za nas bolnike z KVČB. Prebrala sem, da se ob morebitni okužbi z koronavirusom pri bolnikih, ki se zdravijo z medrolom lahko zdravljenje zakomplicira. Kako je pri bolnikih, ki se zdravimo s salofalkom? Kaksna so priporočila za nas? A menite, da naj ostanem doma? Ali sem upravičena do bolniske odsotnosti z dela?
Odgovor: Po priporočilih ECCO glede vaših zdravil ni posebnosti. Več si preberite na steni strani društva. Zaenkrat še zaradi bolezni ne svetuje, da ste doma. Zaradi splošne epidemioloske situacije pa bi bilo bolje, če bi lahko delali od doma.
Vprašanje: Pozdravljeni, sem Crohnova bolnica na bioloških zdravilih Humira. Delam v veliki firmi v …. in je veliko ljudi z vseh koncev. V vodstvu lahko delajo od doma, ostali pa ki delamo v proizvodnji naj hodimo normalno v službo. V naših podružnicah so že okuženi. Mene zelo skrbi kaj bo. Zanima pa me, če bi mi lahko osebni zdravnik dal bolniški stalež, saj me je grozno strah pred okužbo, saj jim ni dosti mar samo da bo dovolj narejenega. Ali imam pravico do bolniške? Že tako sem kar dosti na robu z živci sedaj pa še ta virus.
Odgovor: Samo zdravljenje z biološkimi zdravili ni osnova za bolniški stalež. Zaenkrat ni podatkov, da bi bolezen potekala težje. Zdravnik nima osnove, da bi vam odobril bolniški stalež. Če naredite vse kar se priporoča za izogibanje infekciji je verjetnost majhna. Težava je, če vas dela v majhnem prostoru veliko skupaj in ni dovolj poskrbljeno za varnost. Bi pa bilo smiselno, da smo vsi doma vsaj 14 dni. Ampak to je odločitev vlade.
Odgovori na vprašanja z 1. Webinarja Društva za KVČB na temo KVČB in COVID-19:
Vprašanje: Sem v rizični skupini zaradi bioloških zdravil, imam Crohnovo bolezen s tretjo stopnjo invalidnosti. Napotili so me, da se obrnem na medicino dela, ta me je napotila k osebnemu zdravniku, ker medicina dela nima pristojnosti, da izda potrdilo. Potrdilo mi je izdal osebni zdravnik, napisal mi je, da svetuje počitek in zadrževanje doma. Oddal sem ga v službi, od takrat sem na čakanju na domu. Ali je res, da na medicini dela niso pristojni za izdajo potrdila? Rekli so mi, da izvajajo samo zdravniške preglede za službe in podobno.
Odgovor: Sanja Jablanovič, univ.dipl. prav., Pravno informacijski center nevladnih organizacij - PIC: Drži sicer, da zakoni, ki urejajo delovna razmerja ter varnost in zdravje pri delu, ne urejajo eksplicitno dolžnosti izvajalca medicine dela, da delavcu izda potrdilo zaradi večje ogroženosti med epidemijo. Vendar gre za izjemno situacijo, kjer neposrednih rešitev zanjo ne bomo našli v nobenem zakonu. Menim pa, da je dolžnost sodelovanja medicine dela v teh postopkih implicitno zapisana v zakonskih določilih. Denimo v zakonu o delovnih razmerjih je tudi določeno, da lahko delavec dokazuje, da bi mu nadurno delo poslabšalo zdravstveno stanje, in od delodajalca zahteva, naj mu takšnega dela ne nalaga. Za to pa je treba pridobiti pisno mnenje izvajalca medicine dela, ki ga medicina dela oblikuje ob upoštevanju mnenja osebnega zdravnika. Menim, da se to določilo lahko uporabi analogno tudi v zdajšnjih razmerah za izdajo potrdila o večji ogroženosti in podobnih potrdil. Prav tako lahko izvajalec medicine dela odloča o umiku delavca iz delovnega procesa zaradi zdravstvenih razlogov, o čemer so bila izdana tudi jasna navodila ministrstva za zdravje.
Vprašanje: Ali je pravno dopustno, da delodajalec zahteva, da moraš porabiti ves lanski dopust in vse nadure, preden koristiš odsotnost z dela zaradi zdravstvenih razmer (ali zaradi varstva otrok)? Hvala.
Odgovor: Sanja Jablanovič, univ.dipl. prav., Pravno informacijski center nevladnih organizacij - PIC: Ne, delodajalec nima zakonite možnosti, da enostransko odredi delavcu koriščenje dopusta ali nadur, namesto da bi ga napotil na čakanje na delo. Sploh je to jasno v primeru koriščenja dopusta. Malo bolj je treba biti previden v tistih primerih, ko ima delodajalec morda poseben pravilnik o koriščenju nadur, saj je mogoče, da je postavljena časovna omejitev, do kdaj mora delavec nadure koristiti. Prav tako je v teh primerih smiselno, da delavec premisli, ali mu morda ni v interesu, da koristi star dopust in mogoče tudi nadure, saj je nadomestilo za to odsotnost stoodstotno, medtem ko je čakanje na delo plačano le 80-odstotno, sploh v luči možnosti, da bo po vrnitvi na delo morda nemogoče izkoristiti vse dneve starega in hkrati novega dopusta.
Vprašanje: Kako je z nego otrok s posebnimi potrebami?
Odgovor: Sanja Jablanovič, univ.dipl. prav., Pravno informacijski center nevladnih organizacij - PIC: Pri otrocih s posebnimi potrebami govorimo o toliko različnih situacijah, da je težko dati enoten odgovor, saj ima vsak otrok s posebnimi potrebami dejansko drugačne potrebe in se morajo starši drugače angažirati v skrbi zanj. Še vedno velja, da če ni zdravstvenega razloga za nego družinskega člana, staršu otroka s posebnimi potrebami načeloma ne pripade bolniški stalež. Vendar menim, da ni nikakršne nejasnosti, da v teh primerih staršu pripada odsotnost z dela zaradi višje sile, saj otroci s posebnimi potrebami med epidemijo nimajo zagotovljenih ustreznih storitev za varstvo in skrb zunaj doma, ki so jim zagotovljene sicer. Nadomestilo plače delavcu pa je enako kot nadomestilo za čakanje na delo, kot je to določeno z novim interventnim zakonom.
Vprašanje: Kako je s pravicami pacienta zaradi prestavljenih diagnostičnih pregledov in v primerih, ko se bo zaradi tega zdravstveno stanje poslabšalo? Kdo bo odgovarjal?
Odgovor: Sanja Jablanovič, univ.dipl. prav., Pravno informacijski center nevladnih organizacij - PIC: Ker načeloma velja, da je v primeru varstva pred nalezljivimi bolezni mogoče sprejeti različne ukrepe za njihovo preprečevanje in obvladovanje, obstaja tudi jasna pravna podlaga za različne omejitve, ki so bile sprejete v času epidemije, vključno z mirovanjem različnih diagnostičnih postopkov ter drugih nenujnih in preventivnih zdravstvenih storitev. Tako da ni pričakovati, da bi za tovrstne ukrepe kdo odgovarjal, vsaj ne v odškodninskem smislu, razen v izjemnem primeru, če bi v posameznem konkretnem položaju prišlo do malomarnega in nestrokovnega ravnanja zdravstvenih delavcev, kar bi neposredno povzročilo poslabšanje zdravstvenega stanja posameznega bolnika.
Vprašanje: Kaj pa preventiva? Denimo vitamina C in D?
Odgovor: Matic Koželj, dr. med. spec. gastroenterolog, Gastroenterološka klinika UKC Ljubljana: Glede preventive jasnih randomiziranih raziskav, ki bi potrjevale smiselnost in učinkovitost preventive jemanja vitaminov C in D, pri koronavirusnih okužbah ni, po mojem mnenju pa ne škodijo, dokler jih jemljemo v priporočenih dnevnih odmerkih. Svetujemo tudi gibanje na svežem zraku in soncu.
Vprašanje: Ukinili so mi azafalk v kombinaciji z infliksimabom. Rečeno mi je bilo, naj se vsaj za kakšen teden izoliram. Zanima me, kako dolgo, glede na to, da tudi sama delam v ambulantah in nameravam iti nazaj, saj zaradi preventive nikoli nisem koristila bolniškega staleža …
Odgovor: Matic Koželj, dr. med. spec. gastroenterolog, Gastroenterološka klinika UKC Ljubljana: Glede kombinacije AZA/IFX je bilo pričakovano, da bo tudi več okužb s COVID-19, saj je za to kombinacijo na splošno značilno več okužb tudi v normalni populaciji, zato so verjetno presodili, da tveganje dodatka AZA pretehta tveganje za zagon KVČB. Glede same izolacije ne morem komentirati, saj so se napotki do danes verjetno spremenili. Učinek delovanja AZA se iz telesa izplavlja tudi bolj počasi, tako kot ne učinkuje takoj po prvem odmerku. Vsekakor svetujem, da vas delodajalec napoti na čim manj izpostavljeno delovno mesto.
V tem trenutku veliko otrok (a tudi odraslih) doživlja precejšnji stres in negotovost, v zvezi s širjenjem Koronavirusa. Z nujnimi ukrepi nima nihče izmed nas izkušnje, situacija se iz dneva v dan spreminja, in vsem nam se je popolnoma spremenil način življenja. Še posebej majhni otroci potrebujejo dnevno rutino, saj jim nudi občutek varnosti in predvidljivosti življenja.
Pravljice pa jim lahko pomagajo, da se lažje sprijaznijo z nenavadnimi in težkimi okoliščinami, jih morebiti začnejo bolje razumeti, hkrati pa v njihovo realnost vnesejo nekaj igrivosti in humorja.
Zato sta torej avtorici združili moči in pro bono skupaj napisali to interaktivno zgodbo "O hudobnem zmaju Koronarju in o tem, kako so ga ljudje s skupnimi močmi premagali".
Vsak otrok se lahko pridruži boju proti zmaju. Kako? To boste izvedeli na koncu pravljice!
Preberi pravljico (klikni na spodnjo sliko):
