Sodelovanje v projektu Focus Patient

Društvo za KVČB, 17.04.2020 - 18.04.2020

Dne, 17. in 18. aprila je potekal prvi posvetovalni sestanek glede kliničnih preizkušanj na področju kronične vnetne črevesne bolezni in psoriaze. Srečanje bi moralo potekati na Dunaju, a se je zaradi trenutne situacije s Sars-Cov-19 odvilo kar prek spleta.  Na on line sestanku smo bil prisotni predstavniki Slovenije, Rusije, Hrvaške, Slovaške, Češke, Avstrije, Madžarske in Nemčije, prisotni pa so bili tudi predstavniki podjetja Boehringer Ingelheim. Prek diskusije smo obdelali teme, kot so:



  • ali smo že kdaj sodelovali v kakšnih kliničnih preizkušanjih (sodelovala sta samo dva predstavnika);

  • zakaj v kliničnih preizkušanjih nismo sodelovali (najpogostejši vzrok je bil, ker nismo bili povabljeni oziroma, ker klinična preizkušanja v določenih državah niso razširjena);

  • zakaj se pacienti ne odločajo za klinična preizkušanja (največkrat so bili omenjeni strah, čas in stroški);

  • zakaj so klinična preizkušanja pomembna;

  • katere lastnosti mora imeti ambasador, na katerega bi se pacienti lahko obračali s vprašanji o kliničnih preizkušanjih in kakšne veščine bi v projektih razvil.


Predstavniki smo se strinjali, da je za uspešno izvedbo kliničnih preizkušanj pomembna tudi regulatorna politika in politika etičnih komisij določene države. Pomembno podporno vlogo pa imajo tudi društva, s pomočjo katerih bi lahko paciente vabili k sodelovanju v kliničnih preizkušanjih.


Virtualna predavanja so nato potekala tudi v mesecu juniju, juliju in septembru, odvijala pa se bodo tudi v prihodnjih mesecih. Na dosedanjih predavanjih smo se seznanili z različnimi fazami razvoja zdravil in faz kliničnih preizkušanj. Claas Röhl, predstavnik avstrijske EUPATI skupnosti nas je seznanil s priporočili in nasveti, kako znanstveno besedilo oziroma navodila, ki jih posredujemo udeleženim v kliničnih preizkušanjih, preoblikovati, da so bolj berljiva. Le na ta način udeleženci razumejo pomen kliničnih preizkušanj. Preučili smo tudi različne baze, kjer lahko najdemo aktualne klinične raziskave. Predavanja bodo potekala tudi v prihodnjih mesecih. Z opravljenimi predavanji bomo lahko postali ambasadorji kliničnih preizkušanj. Ljudem bomo znali pobliže predstaviti aktualna klinična preizkušanja, jih povabiti k sodelovanju, hkrati pa jim bomo na voljo za vsa vprašanja, ki jih bodo udeleženci tekom morebitnega sodelovanja v kliničnih preizkušanjih pridobili.


Urška Koren

Slider Image