4. oktobra 2025 sem se udeležila srečanja v Berlinu kjer se je upravni odbor ECCO - zdravniško združenje za chronovo bolezen in ulcerozni kolitis med UEGW tednom sestal s predstavniki Mednarodne federacije združenj za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (IFCCA), predstavniki društev - združenj pacientov ter z nacionalnimi predstavniki ECCO iz številnih držav po vsej Evropi. Srečanje je bilo informativne narave kjer so se izmenjavala mnenja in brainstorming o glavnih projektih ECCO ter pričakovanjih nas predstavnikov obolelih na teh področjih. Srečanje, ki je trajalo ves dan in je privabilo približno 60 udeležencev, je bilo razdeljeno na plenarni del z glavnimi predstavitvami ter tematske seje, ki so potekale v manjših skupinah.

Teme, obravnavane na plenarnih predstavitvah in dela v skupinah, so vključevale: posodobitev pobud IFCCA, ukrepe ECCO za spodbujanje razvoja multidisciplinarnih timov, projekt E-QUALITY, platformo UR-CARE, smernice ECCO, učno platformo e-CCO in e-vodnik ECCO, izobraževalni program ECCO ter izobraževanje medicinskih sester za KVČB. Predsednik Salvo Leone je izpostavil nenehno rast in spremembo imena IFCCA (prej EFCCA – Evropska federacija združenj za Crohnovo bolezen in kolitis), kar sedaj pomeni da smo globalna organizacija. Med prednostnimi nalogami so izobraževanje in opolnomočenje obolelih ter raziskave, obveščanje in zagovorništvo.

Predstavnik UO ECCO nam je predstavil prizadevanje za spodbujanje ustanovitve multidisciplinarnih timov po vsej Evropi in po svetu. Medicinske sestre imajo v teh multidisciplinarnih timih osrednjo vlogo in ECCO bo še naprej veliko vlagal v njihovo usposabljanje. Novost je to, da bodo referenčnim medicinskim sestram omogočili, da v svojo državo pripeljejo program usposabljanja (Train the Trainers), kar bo omogočilo večje sodelovanje primarnega in sekundarnega nivoja. Večji poudarek se daje tudi vlogi dietetikov: nedavni razvoj na področju epidemiologije in zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) je poudaril ključno vlogo hrane in prehrane, zato sta vključenost dietetikov v multidisciplinarni tim in okrepljena interakcija z medicinskimi sestrami za KVČB postali prednostni nalogi.

Po odmoru je bila predstavljena posodobljena različica e-vodnika ECCO, ki se osredotoča na izboljšanje oskrbe oseb s KVČB z optimalno uporabo smernic ECCO. Izobraževalne delavnice so namenjene temu kako prilagoditi uporabo teh smernic realnim razmeram posameznih državah. Platforma za e-učenje se stalno razvija – z novimi spletnimi seminarji, naprednimi programi usposabljanja za črevesni ultrazvok in kapsulno endoskopijo, ter posodobitvami e-knjižnice in e-vodnikov.

Zame osebno je bila zelo zanimiva tema KVČB registra. ECCO si že dlje časa prizadeva za vzpostavitev platforme UR-CARE, registra oseb s KVČB. Ob predstavitvi sem bila ponosna, saj je bilo v prikazani tabeli izpostavljeno dobro delo slovenskih gastroenterologov, ki aktivno sodelujejo pri registru. Platforma UR-CARE zagotavlja uporabniku prijazen, preverjen in pravno skladen register močnim IT-sistemom in skladnostjo z uredbo GDPR. Trenutno je vključenih več kot 44.000 pacientov iz 90 centrov in 22 držav. ECCO spodbuja njegovo uporabo tako za rutinsko oskrbo kot tudi za razvoj raziskovalnih projektov.ECCO skupaj z GuiCom in upravnim odborom ECCO trenutno dela na načrtovanju naslednje generacije smernic.

Taka srečanja so izrednega pomena saj med člani upravnega odbora ECCO in med nami predstavniki obolelih s KVČB poteka živahna in plodna izmenjava mnenj o številnih pomembnih projektih ter o poslanstvu in delu društev. Pri tem se skrbno upoštevajo potrebe obolelih in posebnosti posameznih držav, kar pripomore k stalnemu izboljševanju dela skupnosti ECCO ter k zagotavljanju kakovostne oskrbe bolnikov s KVČB po vsej Evropi in svetu.

V nedeljo 5. oktobra sem se pred odhodom domov udeležila še seje mladinske skupine IFCCA z naslovom »Življenje s KVČB: Glasovi mladih odraslih (18–30)« , na kateri so predstavili rezultate ankete, ki so prikazali resnične izkušnje, izzive in upanja mladih, ki živijo s to boleznijo. Vaso Vakouftsi, koordinatorka mladinske skupine, je te glasove predstavila na panelni razpravi, ki je usmerjala prihodnost oskrbe oseb s KVČB.

Mateja Saje