Društvo je prostovoljno, samostojno, nepridobitno združenje fizičnih oseb, ki se združujejo zaradi pomoči otrokom in mladostnikom ter odraslim osebam s kronično vnetno črevesno boleznijo (v nadaljevanju KVČB), s ciljem izboljšati kvaliteto življenja oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo.
Društvo je nacionalno društvo in vključuje tako odrasle osebe, kakor tudi otroke in mladostnike s KVČB. Od oktobra leta 2007 ima društvo status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu, ki ga je društvu 27. 9. 2007 podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Julija 2020 smo na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pridobili status nevladne organizacije v javnem interesu na področju invalidskega varstva (Odločba št. 215-135/2019/4 z dne 8. 7. 2020).
Od oktobra 2006 smo polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA).
Organizirani smo v osmih regionalnih sekcijah. Imamo tudi tri vsebinsko ločene sekcije za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije. Za svoje delo so odgovorne upravnemu odboru. Sekcije so metode dela društva organizirane po interesu članov društva in nimajo statusa pravne osebe. Posamezno sekcijo vodi predsednik sekcije.
Naloge Društva za KVČB:
- organizacija predavanj za bolnike s KVČB
- organizacija predavanj za vzgojno varstvene organizacije, šole in delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni
- prirejanje srečanj članov društva (strokovna, javna)
- pomoč pri zagotavljanju socialne varnosti in lažjemu vključevanju v socialno okolje oseb s KVČB
- svetovanje članom (zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno, socialno)
- organizacija samopomoči med bolniki
- svetovanje pri nabavi priročne strokovne literature in drugih pripomočkov
- založniška dejavnost : izdajanje glasila Kronček, publikacij in zloženk ter priprava vsebin in urejanje spletne strani društva – www.kvcb.si
- izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kongresih
- dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave bolnikov s KVČB
- ozaveščanje javnosti o problematiki KVČB
- sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini
Društvo izvaja posebne socialne programe za funkcionalno, tudi socialno in predvsem zdravstveno ogrožene posameznike na področju celotne države Republike Slovenije. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sedmih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, ki smo jih poimenovali:
- socialna varnost in vključenost v običajno življenje – člane informiramo o bolezni in njihovih pravicah, jim zagotavljamo svetovanje v zvezi s socialno varnostjo, pomagamo pri urejanju statusov ter jim nudimo psihološko podporo prostovoljcev in terapevtov (terapevtske skupine, svetovalni telefon kronoFON);
- ohranjanje zdravja – z rehabilitacijskimi in izobraževalnimi vsebinami osebam s KVČB pomagamo ohranjati zdravje, neodvisno življenje in samostojnost – za otroke organiziramo šestdnevne tabore, za mlade štiridnevno Šolo za mlade in za odrasle štiridnevne šole za odrasle osebe s KVČB;
- usposabljanje za aktivno življenje in delo – izobraževanje za specialne potrebe invalidov s KVČB – organiziramo strokovna predavanja, srečanja, simpozije, seminarje, delavnice;
- odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju – javnost ozaveščamo o pomenu dostopa do sanitarij (akcija »Naj javno stranišče«), delodajalce pa o delovnih omejitvah zaposlenih oseb s KVČB;
- informativna in založniška dejavnost – z zloženkami, s publikacijami, na spletni strani, s stojnicami in preko sredstev javnega obveščanja komuniciramo z osebami s KVČB in drugo javnostjo ter osveščamo o bolezni in težavah bolnikov s KVČB;
- športne, kulturne in druge interesne dejavnosti – za člane organiziramo prilagojene športne aktivnosti, spodbujamo kulturno in umetniško ustvarjanje, organiziramo strokovne ekskurzije, izlete v naravo in druge oblike druženja s ciljem koristnosti za zdravje oseb s KVČB, kajti rekreacija je pomembna za zdravje in za popestritev življenja (prilagojena rekreacija daje priložnost za samopotrjevanje, srečanja pa so tudi priložnost za druženje članov in izmenjavanje izkušenj);
- zagovorništvo in samozagovorništvo – razvijamo ju v skupinah za samopomoč.
Zakaj smo se odločili za ustanovitev Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) Maribor in kasneje 23.9.2005 za preoblikovanje v Društvo za KVČB?
Kljub temu, da je KVČB težka kronična bolezen, je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Z namenom izboljšanja kvalitete življenja bolnikov s KVČB, smo 14.7.2004 ustanovili Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, Ljubljanska ulica 5, Maribor. Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo (Danica Koren in Nada Bejakovič) in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor (dr. Darja Urlep Žužej, dr. med. in Erika Macur, dipl. med. sestra).
Do preoblikovanja v vseslovensko društvo je na dan 1.9.2005 društvo štelo 59 članov, od tega 37 otrok in mladostnikov in trije odrasli bolniki s to boleznijo, ostali člani pa so starši, sorojenci, zdravstveni in svetovalni delavci. Ker smo želeli, da bi se v društvo vključilo čim več bolnikov s KVČB, saj je število bolnikov s to boleznijo v Sloveniji dokaj visoko in so odrasli bolniki dosti krat prepuščeni samemu sebi, smo se odločili in v mesecu septembru 2005 speljali postopek preoblikovanja društva. Postali smo društvo za vse bolnike s to boleznijo (otroke in odrasle) na območju celotne Slovenije. Na ta način lažje pomagamo širšemu krogu ljudi v Sloveniji, ki bolehajo za to boleznijo in se lažje povezujemo s sorodnimi društvi v tujini. Izkušenj z zdravljenjem in lajšanjem težav bolnikov s KVČB ter vključevanjem bolnikov v normalno življenje je v tujini več kakor pri nas. Z različnimi oblikami strokovnih srečanj te izkušnje prinašamo v Slovenijo.