Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je razvilo iz Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, ki je bilo ustanovljeno na ustanovni skupščini 14. julija 2004, s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo UKC Maribor, Ljubljanska ulica 5.
Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor
Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo (Danica Koren in Nada Bejakovič) in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor (asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med. in Erika Macur, dipl. med. sestra). Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kvaliteto življenja oseb s KVČB, kajti zavedali smo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da osebe s KVČB ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva, tajnica društva Danica Koren je na UE Maribor uredila formalnosti glede registracije društva in pričeli smo z delom.
Mag. Darja Urlep Žužej, dr. med – prva predsednica društva
kot pediatrinja gastroenterologinja, ki je zdravila otroke s KVČB, je bila idejni vodja ustanovitve društva, v društvu aktivna vsa leta od ustanovitve
Erika Macur, dipl. med. sestra – prva podpredsednica društva
aktivna v prvih letih delovanja, in sicer od ustanovitve do 31.1.2009
Danica Koren – ustanoviteljica društva
vsa leta od ustanovitve tajnica društva ter koordinator številnih aktivnosti v društvu, mama osebe s KVČB
Nadica Bejakovič – blagajničarka društva
aktivna od ustanovitve društva do 23. 2. 2018, mama osebe s KVČB
Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je razvilo iz Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, ki je bilo ustanovljeno na ustanovni skupščini dne 14. julija 2004. Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo SB Maribor. Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kakovost življenja naših otrok - bolnikov s KVČB, kajti zavedamo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva, nato pa je tajnica društva Danica Koren na UE Maribor uredila formalnosti glede registracije društva in pričeli smo z delom.
a predsednico društva smo izvolili asist. mag. Darjo Urlep-Žužej, dr. med., za podpredsednico medicinsko sestro Eriko Macur, tajnico Danico Koren, dipl.oec. in blagajničarko Nadico Bejakovič, dipl.oec., slednji sta predstavnici staršev obolelih otrok oz. mladostnikov.
Aktivnosti, ki smo jih izvedli v času od julija 2004 do septembra 2005:
- Imeli smo devet sestankov izvršnega odbora društva.
- Septembra 2004 smo organizirali članski sestanek s srečanjem vseh članov društva, na katerem je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., predstavila novosti, nastanek in razvoj bolezni, bolezenske znake, diagnostične postopke, zdravljenje in prehrano ob kronični vnetni črevesni bolezni. Trinajstletni član društva Matej Koren pa je predstavil plakat o KVČB, ki ga je izdelal in svojo osebno zgodbo o tem kako je zbolel za Crohnovo boleznijo, z naslovom »Moja zgodba«.
- Oktobra 2004 smo pripravili okroglo mizo na temo ZDRAVA PREHRANA PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI, ki jo je vodila mag. Svetlana Šarenac, specialistka klinične dietetike.
- 17. decembra 2004 smo organizirali predavanje kliničnega psihologa Jerneja Vidmarja o psiholoških dejavnikih in potrebi po psihološkem suportu pri bolnikih s KVČB. Po strokovnem delu pa smo imeli tudi prednovoletno srečanje z obdaritvijo otrok.
- 28. januarja 2005 smo organizirali večje srečanje članov društva, ki je bilo namenjeno predvsem zdravnikom na primarnem zdravstvenem nivoju z namenom opozarjanja na neznačilne znake bolezni in pravočasnega odkrivanja in zdravljenja KVČB. Udeležili so se ga zdravniki pediatri, specialisti šolske medicine, splošni zdravniki in medicinske sestre, ki se srečujejo z bolniki s KVČB. Na srečanju so o kronični vnetni črevesni bolezni spregovorili asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., asist. mag. Jernej Dolinšek, dr. med, prim. prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk, dr. med. (vsi zdravniki, ki zdravijo naše otroke in mladostnike) prim. Cvetka Pernat, dr. med. (specialistka gastroenterologinja za odrasle) in Duška Knez, mag. farmacije, ki nam je predstavila biološko zdravilo infliksimab.
- Predsednica društva asist. Mag. Darja Urlep Žužej je pripravila tekst o kronični vnetni črevesni bolezni, tajnica društva Danica Koren o društvu, Matej in Dejan Koren pa sta oblikovala zloženko. Matej Koren je pripravil in oblikoval zloženko o sebi in Crohnovi bolezni. Obe zloženki smo natisnili aprila 2004.
- 15. in 16. aprila 2005 smo se udeležili XV. mednarodnega srečanja pediatrov, ki je potekalo v kongresnem centru hotela Habakuk v Mariboru, na katerem so priznani mednarodni in naši zdravniki spregovorili o KVČB – naše društvo pa se je na tem srečanju predstavilo s stojnico, na kateri smo razstavili zloženke o KVČB, delovanju našega društva ter zgodbice in pesmice na temo Crohnova bolezen našega člana Mateja Korena.
- 19. maja 2005 smo organizirali predavanje Bojane Caf, specialne pedagoginje z naslovom Pravice in prilagoditve pri pouku dolgotrajno bolnega učenca.
- Naš član Matej Koren je na povabilo specialne pedagoginje OŠ Tabor I, dne 26. maja 2005, učencem tretjega razreda te šole predstavil svojo zgodbo o Crohnovi bolezni, učenci so ga spraševali o bolezni in na ta način spoznavali »kako je biti dolgotrajno bolan«. Na ta način bodo lažje razumeli, zakaj dolgotrajno bolni otroci večkrat manjkajo pri pouku.
- 1. julija 2005 smo organizirali srečanje s piknikom za člane društva ob koncu šolskega leta z namenom druženja in izmenjave izkušenj o bolezni med člani društva.
- V letu 2005 smo zbirali sponzorska in donatorska sredstva za delovanje društva in s temi sredstvi junija 2005 kupili prenosni računalnik in tiskalnik.
- Čez poletje leta 2005 smo izdelali internetno stran www.kvcb.si., ki je predstavljala veliko pridobitev za naše društvo. Preko internetne strani obveščamo člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB.
- V letu 2004 in 2005 smo se s pomočjo novinarke ge. Barbare Leskovar na Radiu Maribor večkrat predstavili širši javnosti v oddaji ZDRAVSTVENI NASVETI.
- V različnih časopisih po Sloveniji smo objavljali članke o delovanju, aktivnostih in namenu društva, največ v časopisih Dnevnik in Večer.
O delovanju našega društva so izvedeli tudi odrasli bolniki s KVČB in se želeli priključiti. Sklenili smo, da bo naše društvo odprto in se odločili, da bomo medse sprejeli tudi odrasle bolnike. K tej odločitvi je pripomoglo dejstvo, da bodo otroci in mladostniki s KVČB kmalu odrasli in si bodo še naprej želeli delovati v društvu. Zato smo dne 23. septembra 2005 organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o razširitvi društva tudi za odrasle bolnike s KVČB, sklep o preimenovanju društva ter ustanovili sekcije društva po vsej Sloveniji.
Pripravila tajnica društva
Danica Koren
Več o začetkih delovanja si lahko ogledate v filmu.
Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen
23. septembra 2005 smo v društvo sprejeli tudi odrasle osebe s KVČB. Na skupščini društva smo sprejeli sklep o razširitvi društva in sklep o preimenovanju društva ter začeli z ustanavljanjem sekcij društva po vsej Sloveniji. Ustanovili smo Sekcijo otrok in mladostnikov SV Slovenije, Sekcijo otrok in mladostnikov osrednje Slovenije, Sekcijo odraslih SV Slovenije, Sekcijo odraslih osrednje Slovenije in Sekcijo za avtoimuno obolenje jeter.
Marca 2006 je bila ustanovljena Sekcija Pomurja, aprila Sekcija ljubljanske regije, junija istega leta pa še Primorska sekcija.
V letu 2006 smo gostili podpredsednico evropske zveze društev kroničnih vnetnih črevesnih bolezni in se vključili v evropsko združenje EFCCA. Vzpostavili smo tudi stike z Društvom za avtoimuno obolenje jeter v Italiji.
V letu 2007 so bolj aktivno zaživele sekcije društva in tako so se aktivnosti prenesle na lokalni nivo ter postale še bolj dostopne članom. To se je poznalo tudi v povečanju števila članov. Imenovani so bili novi vodje sekcij in ti so aktivno pristopili k delu.
Prelomnica v delovanju društva je bila pridobitev statusa invalidske organizacije, za kar smo se z mlini državne administracije borili skoraj leto dni. Status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu nam je dne 27. 9. 2007 podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.
Društvo je v letu 2008 dobilo nov logotip, ki ga je plasiralo v uporabo v letu 2009. Logotip nam je izdelal Izak KOUS, studiov7.com. S tem smo pristopili tudi k projektu celostne podobe društva. Nastavili smo predloge za predstavitveni material, ki smo ga dali v oblikovanje. Prav tako smo se v društvu opremili z nekaj promocijskega materiala, s katerim smo se predstavljali navzven.
V letu 2008 smo dobili prve članske izkaznice, s katerimi izkazujemo svoje članstvo pri pridobljenih bonitetah, ki jih je pridobilo društvo.
V letu 2008 je društvo pridobilo mobilno telefonsko številko 041/665-000. Na tej številki so informacije možne vsak delavnik v času od 17.00 do 21.00 ure in ob sobotah od 10.00 do 18.00 ure.
Pričeli smo z izvajanjem »Šol za osebe s KVČB«. Več o rehabilitacijskih in izobraževalnih vsebinah, ki jih izvajamo v šolah za osebe s KVČB.
V letu 2009 smo imeli prvo večjo reorganizacijo v društvu. Postavili smo sistem delovanja društva preko sekcij 7 regionalnih (štajerska ljubljansko gorenjsko notranjska celjsko koroška pomurska goriška primorska zasavsko dolenjska) in 3 vsebinske sekcije na nacionalnem nivoju (otroška sekcija mladinska sekcija sekcija za avtoimuni hepatitis).
Tega leta smo pričeli z izvajanjem akcije Naj javno stranišče. Več o akciji najdete na www.najjavnostranisce.kvcb.si/.
Prav tako smo tega leta prvič začeli z izvajanjem poletnih otroških taborov na morju in »Šol za mlade«.
V letu 2010 je član društva Dejan Koren prenovil spletno stran, članica društva Irena Gubanc pa izdelala novi logotip, ki ga uporabljamo od 1. 10. 2010, in zgleda takole:
V letu 2011 smo še bolj poudarili pomen izobraževanja zdravnikov na primarnem nivoju in pripravili prvi slovenski simpozij o KVČB ter vsebinsko in oblikovno prenovili glasilo Kronček.
V začetku leta 2012 smo ustanovili Sekcijo dolenjske regije in Sekcijo Zasavsko dolenjske regije preimenovali v Sekcijo zasavske regije, tako imamo od leta 2012, 8 regionalnih sekcij.
V letu 2012 je član društva Matej Koren na spletni strani izdelal eUčilnico in eKnjižnico, kjer so video vsebine predavanj, ki smo jih izvedli v društvu. Video vsebine je posnel in obdelal član društva Dušan Baraga.
V tem letu smo začeli intenzivneje osveščati javnost o kronični vnetni črevesni bolezni. Pričeli smo z izvajanjem akcije »Trenutno odsoten, hvala za razumevanje.«.
Prenovili smo koncept »Šole za osebe s KVČB« - dodali smo štiri nove teme (spoprijemanje s stresom, pomen gibanja, komunikacija, prehrana).
Konec leta 2012 smo pričeli z izvajanjem enodnevnih šol za novo obolele in v letu 2013 z izvajanjem šol za osebe, ki se zdravijo z biološkimi zdravili.
V letu 2013 smo akcijo »Trenutno odsoten – hvala za razumevanje« pričeli izvajati v zdravstvenih domovih po Sloveniji.
V začetku leta 2013 smo izdelali in članom razdelili nove članske izkaznice, ki so narejene po celostni grafični podobi, ki jo uporablja društvo.
Sredi leta 2013 smo uvedli svetovalno klicno linijo KronoFON tel. št. 031 667 557, preko katere 18 usposobljenih prostovoljcev društva svetuje osebam s KVČB.
Od decembra 2013 imamo že tretjič prenovljeno spletno stran, izdelala sta jo brata Matej in Dejan Koren.
Maja 2014 smo obeležili 10. obletnico delovanja društva. Ob tem smo najzaslužnejšim članom društva podelili priznanja.
Društvo za KVČB je ob 10. obletnici delovanja na slavnostni prireditvi, dne 17. 5. 2014 v hotelu Sava v Rogaški Slatini, zaslužnim članom društva podelilo priznanja.
Prejemniki plakete in zahvale Društva za KVČB:
- Asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;
V letu 2004 na Kliniki za pediatrijo zdravila otroke s KVČB in bila pobudnica za ustanovitev društva za Otroke in mladostnike s KVČB Maribor, ki se je nato v septembru preoblikovalo v vseslovensko društvo z imenom Društvo za KVČB. Dr. Urlepova je bila prva predsednica društva, v letu 2006 se je povezala z evropsko zvezo društev EFCCA in izvedla aktivnosti za vključitev v EFCCA. Od leta 2007 do 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2009 do danes pa strokovna vodja društva. V letih 2008 in 2009 pobudnica za izvedbo aktivnosti o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil v Sloveniji. Ves čas delovanja članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo, med njimi je najpomembnejši simpozij o KVČB. Ves čas delovanja koordinira aktivnosti otroške sekcije. Pobudnica ustanovitve društva je bila zaradi srčne želje pomagati otrokom s KVČB, je pionirka na področju razvoja partnerskega odnosa zdravnik – bolnik.
- Danica Koren, ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem prostoru;
Ob ustanovitvi društva na UE Maribor uredila formalnosti za registracijo društva, v drugi polovici leta 2007 in v letu 2008 po pooblastilu predsednice društva Nataše Golob, ki je bila v tujini, zastopala in vodila društvo ter koordinirala številne aktivnosti v društvu, vodila tiskovne konference in okrogle mize o problematiki bioloških zdravil in v projektu »Želim kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan«. V vseh letih delovanja je bila članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Prav tako za društvo več čas opravlja delo tajnice, od leta 2010 pa tudi pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji in Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij v Sloveniji. Kot mama bolnika s KVČB se je za sodelovanje pri ustanovitvi društva odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, kasneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo.
- Nada Bejakovič, ustanoviteljica društva, za 10 letno aktivno delovanje in razvoj društva;
Ob ustanovitvi društva uredila formalnosti za pričetek finančnega poslovanja društva in opravljala delo blagajnika. Ves čas za društvo opravlja finančno materialno poslovanje in izvaja plačilni promet, od leta 2010 pa tudi koordinira aktivnosti med društvom in računovodskim servisom. Od leta 2013 pripravlja razpise za finančna sredstva občin v Sloveniji. Za sodelovanje v društvu se je odločila, ker je želela pomagati svojemu sinu in drugim otrokom s KVČB, kasneje pa tudi vsem osebam s to težko kronično boleznijo. Društvu je ostala zvesta tudi po tragičnem dogodku v letu 2013.
- Dejan Koren, za 10 letno aktivno delovanje v društvu, razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;
Od vsega začetka v društvu izvaja tehnično podporo (fotografira srečanja, ureja e-mailing liste, sodeluje pri urejanju in oblikovanju glasila Kronček). Kot samouk se je leta 2005 za potrebe društva naučil in izdelal prvo spletno stran in jo nato še dva krat prenovil. Ves čas je tudi administrator spletne strani in facebook skupine, predstavlja društvo na stojnicah, v letih od 2007 do 2012 je bil tudi delegat mladih v EFCCA in je izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno. Od leta 2010 je član komisije za ocenjevanje javnih stranišč in oblikovalec biltena Naj javno stranišče.
- Dušan Baraga, dr. med., za več letno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;
Od leta 2006 delegat evropskega združenja bolnikov s KVČB EFCCA, kjer je aktivno sodeloval tudi v najvišjih organih tega združenja, izkušnje našega društva prenašal v druga evropska društva bolnikov s KVČB in obratno, je idejni vodja številnih projektov, ki jih izvaja društvo (šola za osebe s KVČB, KronoFON…), od leta 2010 član izvršnega odbora društva, od leta 2014 pa tudi podpredsednik društva. Svoje znanje s področja KVČB in izkušnje z boleznijo kot bolnik s KVČB prenaša na člane društva.
- Mateja Saje, za več letno aktivno delovanje v društvu, za razvoj društva in promocijo društva v slovenskem in evropskem prostoru;
Od leta 2006 vodi Sekcijo ljubljansko gorenjsko notranjske regije, ki je po številu največja sekcija v društvu. Leta 2009 je bila podpredsednica društva, od leta 2010 pa je predsednica društva in predstavlja društvo in delovanje društva v javnosti, od leta 2012 je delegatka EFCCA, kjer predstavlja naše društvo v tujini, je koordinatorka šole za osebe s KVČB in šole za novo obolele in šole za bolnike ki so na biološki terapiji, članica delovnih skupin številnih projektov, ki jih izvaja društvo. Je koordinatorka aktivnosti med Društvom revmatikov in Društvom psoriatikov.
V društvo se je sama vključila zato ker, ko je zbolela ni mela dovolj informacij o bolezni. V 30 letih z boleznijo ima sedaj veliko dragocenih izkušenj, ki jih je pripravljena deliti z ostalim. Nekako pa tudi čuti da je njena pot in poslanstvo pomoč drugim ki to potrebujejo.
Prejemniki zahvale Društva za KVČB:
- Erika Macur, dipl. med. sestra, ustanoviteljica društva, za pomoč pri ustanovitvi društva in aktivno delovanje v društvu v prvih letih delovanja;
Od leta 2004 do julija 2006 podpredsednica društva, nato pa do leta 2008 članica izvršnega odbora. Ga. Macur je ob ustanovitvi izvedla številne aktivnosti za pridobitev soglasja UKC Maribor za sedež društva in pomagala pri izvedbi aktivnostih v prvih letih delovanja.
- Prof. primarij dr. Ivan Ferkolj, dr. med., za večletni prispevek na strokovnem področju delovanja društva;
Kot član strokovnega sveta društva sodeloval na okroglih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil, bil član organizacijskih odborov za pripravo simpozija in v javnosti predstavljal kronično vnetno črevesno bolezen ter pomen delovanja Društva za KVČB kot povezovalni člen med bolniki in zdravniki in podporni steber zdravljenja KVČB.
- Asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., za večletni prispevek na strokovnem področju delovanja društva;
Kot članica strokovnega sveta sodelovala na okroglih mizah in javnih tribunah o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil ter predstavljala kronično vnetno črevesno bolezen v javnosti v povezavi s pomembnostjo delovanja društva za bolnike s KVČB.
Prof. primarij dr. Ivan Ferkolj, dr. med. in asist. prim. Cvetka Pernat Drobež, dr. med. se slavnostne prireditve zaradi službenih obveznosti nista mogla udeležiti.
