Moje življenje s Crohnom
Moje ime je Zarja in sem že 17 let bolnica s Crohnovo boleznijo. Zbolela sem, ko sem bila stara 11 let, da pa sem prišla do diagnoze bolezni, ki je spala v meni in kazala svoje zobe skozi bolečine nepojasnjenega izvora, pa je trajalo še 5 let. To ni dramatična zgodba, čeprav vsekakor vsebuje dele, ki me v retrospektivi čudijo, kako sem jih lahko preživela. Kako sem lahko odrasla v polno funkcionalno žensko. Ni bilo vedno lahko. Sploh pa je bilo kdaj težje, ker sem zbolela kot najstnica, na pragu mladosti in vseh ponujenih možnosti, ki se nikoli niso uresničile. Pa še zdaleč moje življenje ni bilo prazno ali neizpolnjujoče. A tiste možnosti, tiste ideje, ki se niso uresničile, tiste ostanejo najbolj v spominu.
Vse skupaj se je začelo leta 1997, ko so se začele pojavljati bolečine v moji hrbtenici. Bile so tako hude, nenadne in močne, da sem nekega poletnega dne na taborjenju dobesedno obležala sredi hriba. Do vrha so me morali nesti. Nadaljevalo se je z bolečinami v nogah. Obiskala sem vrsto ortopedov, bila sem na onkologiji, preverjali so me nevrologi – bolečine so nejasnega izvora. Te pa so se skozi leta le stopnjevale in večale. Revmatologi so sicer ugotovili, da nosim v sebi gen, ki bi se nekoč lahko aktiviral ankilozni spondilitis in da imam predispozicijo za revmatična obolenja, nič pa ni bilo dorečenega. Na trenutke je bolezen potihnila, nikoli pa več izginila. Jasno mi je bilo, da ni naravno, da komaj 12-letnico vse tako zelo boli, kot bi bila stara betežna gospa, ki jo pesti revma. Vedno sem se hecala, da si ne želim biti stara, ker če je že zdaj tako hudo, kako šele bo! Humor je definitivno postal sredstvo za uravnavanje bolečin, tistih zunanjih kot tudi notranjih. Bolečina, ki ni pojenjala, je pustila veliko posledic. Trpelo je moje socialno življenje, počutila sem se izredno osamljeno, nisem našla prave opore. Ker če doktorji rečejo, da ti fizično nič ni, potem je edina možnost, ki ostane, tista – da si vse skupaj pač izmišljuješ. Nihče mi ni verjel, redki so bili na moji strani. Vmes je sicer nek revmatolog pomislil, da morda vse skupaj pa le ne leži v kosteh, temveč kje drugje – in tako me je poslal h gastroenterologu na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Naredili so mi standarden set preiskav, gastroskopijo in kolonoskopijo, in na srečo niso našli ničesar. Vsaj tako smo mislili. In ker sem se zaradi bolečin l. 2001 že zelo težko premikala, so mi dali analgetike, ki naj bi jih jemala 2x dnevno. Pri svojih 15. letih sem bila na dveh protibolečinskih tabletah na dan. Po pol leta jemanja, ko sicer nisem bila čisto dobro, saj so me kosti še vedno bolele, se je počasi začelo prebujati tisto, kar je dolga leta spalo. Februarja sem v šoli, takrat sem bila že v gimnaziji, skoraj padla v nezavest, tako slabo sem se počutila. Dobila sem vročino skoraj 40°C in naslednja dva tedna ostala doma. Stanje se je zelo počasi stabiliziralo, vročina je sicer padala, ni pa nikoli čisto padla, apetita nisem imela nič, na nogah pa so se mi začele pojavljati otečene, vijolično-redeče bule, ki so izredno bolele. Teh bul je bilo po nogah vedno več in takrat je moja splošna zdravnica naredila paniko in me takoj napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Tam so me zaradi predhodnih bolečin v kosteh vodili na revmatološkem oddelku, kjer pa se stanje ni popravilo, saj so mi še naprej dovajali zdravila proti bolečinam. Nakar so se po ostrem pregovarjanju med oddelkoma le odločili, da sodim na gastro oddelek. Tam so mi še enkrat naredili kolonoskopijo in postavili diagnozo Crohn debelega črevesj. Kontraindikacija zdravil, ki sem jih jemala, je bil tudi izbruh Crohna; tako smo s terapijo, da sem lahko živela, sprožili izredno hud zagon. Mojim staršem se je podrl svet, saj je Crohn do takrat veljal kot tisto nekaj najhujšega, kar se ti na tem oddelku lahko zgodi. Sledili so meseci v bolnišnici, ko se stanje ni hotelo izboljšati. Baje so me klicali »dosjeji x«, ker gastroenterolog, ki me je vodil, preprosto ni vedel več, kaj naj stori. Bila sem na medrolu, obraz in telo sem imela napihnjena, mučili so me izredno močni stranski učinki kortikosteroidov, a drugega zdravila ni bilo. Stanje se je nekako stabiliziralo do maja, ko sem po dveh mescih odšla domov. V vmesnem času sem končala 2. letnik gimnazije, nato pa sem dobila spet zelo hud zagon bolezni in sem v bolnici ostala oba poletna meseca, skoraj do začetka 3. letnika gimnazije. Na prvi dan šole me lastni sošolci niso prepoznali. Vse skupaj je bilo izredno boleče sprejeti, ko vidiš, kako se okolica odziva na tvoje spremenjeno telo, ki je trpelo zaradi bolezni, potem pa trpi še zaradi edinih zdravil, ki ti pomagajo. Slišala sem zelo grde komentarje, ki zabolijo še danes, čeprav sem že odrasla. Tekli so meseci, bolezen pa nikoli ni zares mirovala. Zaradi kortikosteroidnega zdravljenja in velikih odmerkov sem dobila tudi osteoporozo, zaradi česar sem se vodila dodatno še na endrokrinološkem oddelku Pediatrije v Ljubljani. Dnevno sem zaužila tudi do 14 tablet, ki so me držale pri življenju. Prehransko sem bila popolnoma omejena, eno leto nisem zaužila nobene druge zelenjave kot le vložene rdeče pese in kuhane cvetače. Še leta po tem sem se pesi izogibala. V letih, ki so bila pred mano, sem končala gimnazijo, nato sem se vpisala na faks. Bolezen nikoli ni bila mirna, sočasno pa sem imela še kar nekaj drugih težav, ki so bile ali izraz bolezni, ali njena posledica, ali pa z njo čisto nepovezana. Poleg Crohna so ugotovili tudi manjšo napako na eni od srčnih zaklopk, zaradi česar se vodim pri kardiologu, potem so sumili na nefrotski sindrom v ledvicah, ko sem imela v ledvicah preveč beljakovin in sem bila vodena na nefrološkem oddelku Kliničnega centra v Ljubljani. Vmes so mislili, da imam sladkorno bolezen, ker sem imela krvne izvide takšne, kot da jo imam, vendar je na srečo nisem imela, sem pa imela povišan holesterol, zaradi česar sem si morala dajati tudi injekcije in sem zopet prejela nova zdravila. Zaradi Crohna so se mi začele vnemati tudi oči, kar je vodilo v zelo huda vnetja očesne veznice, zaradi česar imam na obeh očesih začetke sive mrene, delno pa se mi je poslabšal tudi vid. Še predno pa sem dobila diagnozo Crohn, so v ortopedski bolnici Valdoltra ugotovili, da imam neko gensko napako na vretencu L5 v hrbtenici, zaradi česar sem nosil steznik in bi morala imeti tudi operacijo, vendar se mi zaradi medrola kosti ne bi celile, kar je operacijo odložilo za nedoločen čas. Stanje se je na srečo samo od sebe z veliko telovadbe popravilo, vendar se bolečine vseeno še kdaj pojavijo. Imam tudi skoliozo hrbtenice ter zamaknjeno medenico. Kot izgleda danes, sem tudi prišla do točke, kjer mi ankilozni spondilitis dela vedno več težav. Velikokrat so se mi tudi vnele ovojnice okrog kosti, kar je izredno bolelo, kar nekajkrat pa sem dobila tudi bakterijsko vnetje črevesja, zaradi česar sem izredno hitro shujšala tudi do 10kg. Najmanj kilogramov, kar sem jih imela, je bilo 40, in to je bilo pred diagnozo, ko sem hujšala zaradi močnih drisk. Moj Crohn je take narave, da imam izredno veliko zunajčrevesnih manifestacij kot so npr. izredno hude bolečine v kosteh, zaradi česar kdaj ne morem niti hoditi ali držati kakšne stvari v roki, vnemajo se mi oči, vnemajo se mi mišice pri kosteh, neko obdobje so se mi vnemale tudi kite pri medenici, zaradi česar sem težko hodila. Ob zagonih se pojavijo tudi boleči krči v črevesju, zaradi katerih kdaj težko diham in mi od njih postane slabo, začnem hujšati, vse me boli, krvavim in na blatu imam sluz. Od leta 2016 sem sicer na terapiji z biološkimi zdravili, kar je stanje izredno izboljšalo, nikakor pa nisem popolnoma brez kakršnihkoli posledic zaradi bolezni. Imam pogoste migrene in vrtoglavice, še vedno me bolijo sklepi, prebava ni čisto dobro, sem pa mnogo mnogo bolje kot sem bila par let nazaj. Pri prehrani ravno zaradi bolezni tudi ne jem mesa in rib, izogibam se mlečnim izdelkom (tudi tistim brez laktoze, ker mi poslabšajo bolečine v kosteh), na izboljšano prebavo pa mi dobro dene brezglutenska dieta. Čeprav se teh omejitev (razen mesa in rib, ki se jih nisem dotaknila že več kot 5 let) težko držim zelo redno, a se vseeno večino časa kar uspešno trudim.
A jaz še vedno ostajam jaz. Ko me vidiš, nikoli ne pomisliš, da je moj vsakdan vedno napolnjen z vsaj določeno mero bolečine. KVČB bolniki smo mojstri v tem, da bolečine v telesu ne prepoznamo kot alarma, ampak kot nekaj kar spada k našemu vsakdanu. Naš minimum je zlahka od nekoga zdravega že krepek maksimum. Takšna je moja realnost. Zato včasih ljudje kar pozabijo, da sem bolna. Včasih se delam tudi sama, da nimam težav. In to je tisto, kar si je težko priznati – dokler bolezni ne sprejmeš najprej sam, je tudi okolica ne bo. Bolj si pomirjen s svojo boleznijo, bolj sprejmeš Crohna k sebi kot del tega, kar si, bolj lahko svojo bolezen držiš pod nadzorom. Bolj se ji upiraš, bolj se bolezen upira nazaj. Nikoli več ne bom nekdo, ki Crohna nima, vsak dan znova pa se učim, da nisem samo bolnica s Crohnom. Sem mnogo več in to je tisto, kar bi rada predala vsem, ki berejo to zgodbo. Če kdaj srečate nekoga s kronično boleznijo, mu dajte priznanje, da se sooča z njo, ampak mu dajte vedeti tudi, da ga cenite kot Človeka, ki to bolezen ima. Bolezen nas velikokrat osami in nas pusti nemočne, zato je pomembno ljudem s kroničnimi bolezni dati občutek, da ste na njihovi strani, in jim date dovoljenje, da se kdaj lahko počutijo slabo, da nečesa ne morejo in da je to ok, saj si tega dovoljenja še sami kdaj ne damo. Imam Crohna in Crohn ima mene, a sem veeno še mnogo več kot to, in bolezen je tudi eden izmed razlogov, da sem danes vse to kar sem. In taka sem si všeč.
november 2018
