Kdo sem
Sem Damjan Zupanič in prihajam iz Ptuja. Star sem 34 let, po izobrazbi inženir mehatronike in zaposlen kot serviser laboratorijskih aparatov. Prosti čas v večini preživim aktivno z družino in se dokaj redno ukvarjam s športom (tečem, kolesarim, nogomet, plavam, hribi) skratka samo, da je šport in akcija. V zadnjih dveh letih pa poleg zgoraj omenjenega, še kar nekaj časa posvetim ustvarjanju vsebin za svoj blog Mešano na Žaru. Pišem objave, snemam in montiram filmčke dogodivščin, fotografiram in skrbim za socialna omrežja. Moram reči, da je to postalo kar velik del mene, saj je vloženega veliko truda, predvsem zaradi tega, ker se vsega (montaža videa, postavitev spletne strani, celostna podoba, urejanje fotografij,…) učim sam in tudi sam naredim. Poleg tega pa sem ugotovil, da lahko na tak način povem kakšno zgodbo in se izognem pogovorom in razlaganjem čisto vsakemu, ki ga srečam. En tak primer je zapis Moje leto 2018, ki sledi. S tem zapisom sem si prihranil veliko časa pri razlaganju situacije.
Začetek KVČB
S KVČB sem se srečal pri svojih osemnajstih letih (leta 2003) in takrat kar nekaj časa preživel v bolnišnici v UKC Maribor. Diagnoza: Ulcerozni kolitis. Ko se je zadeva umirila, več nisem bil hospitaliziran glede KVČB, vse do leta 2012 ko je prišlo do hudega zapleta z vnetjem črevesa, poleg tega pa še sem dobil vnetje srečne ovojnice. Po Medrol terapiji se je stvar hitro izboljšala in do lani (2018) spet načeloma nisem imel hudih težav. Med obdobji, ki sem jih zgoraj navedel sem nisem bil brez zagonov, a so bili manjši. To sem reševal sam, z bolj strogo dieto, umiritev tempa, kakšen teden staleža…
Moje leto 2018
Leto 2018 je bilo… hm, saj ne najdem prave besede. Če pogledam vse filmčke, ki sem jih zmontiral, bi človek rekel, da je bilo super leto. Leto, nad katerim se ni za pritoževati. A slika velikokrat ne pove vsega, na sliki oziroma v videu je vse popolno. Moram priznati, da je bilo za vse to, kar smo doživeli, vloženega veliko truda.
Zakaj?
Bom poskusil razložiti. Vse skupaj se je začelo marca 2018 z bulo na ritnici. Sprva ni bilo moteče, nato pa je zadeva čez noč zrasla in se prelevila v neznosne bolečine. Sledil je prvi poseg na ptujski kirurgiji in drenaža abscesa. Nekaj podobnega sem pred leti že imel, a višje, bolj pri trtici. Ker sem predvideval, da je kaj podobnega, vsemu skupaj nisem posvečal preveč pozornosti. Skušal sem živeti in uživati dalje. Posledično je sledil dokaj ekstremen, super zimski pohod na Donačko goro. Bilo je fenomenalno in res enkratno doživetje. Nikoli si ne bi oprostil, če bi zaradi zgoraj omenjene težave to zamudil. Meni je bilo top!
Pa se vrnimo k zdravju. Zadevica na zadnjici še se kar ni zacelila, zato je bilo potrebno stvar raziskati. Po hitrem postopku sem se spravil na magnetno resonanco in rezultat je bil med slabšimi možnimi. Perianalna kompleksna fistula; po domače – predrto črevo. Zraven tega pa se je zaradi tega vnetja sprožil še zagon kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB). No, lahko pa je bilo tudi obratno, torej da je zagon in vnetje črevesa naredilo fistulo. Kakor koli, ker sem KVČB bolnik, je zadeva še toliko bolj kompleksna. Da se fistula zaceli, lahko traja tudi več let. Za protivnetno terapijo in zdravljenje bi potreboval operacijo in vstavitev drenaže, saj se koža celi hitreje kot sluznica. To pa se ne sme zgoditi, ker bi se ponovno naredil absces. Zaceliti se mora od znotraj navzven. Ker pa sem jaz trmast in me zadeva pri življenju še vedno ni pretirano ovirala, sem normalno hodil v službo in moram reči, da sem bil kar priden, saj je bilo kar napeto. Za mano je namreč spet eno odlično leto, kar se prometa tiče. Mogoče sem si naložil celo preveč. Glede na težave pri sedenju pa sem dobil dovoljenje, da naredim, kar imam in lahko grem domov. To mi je vse skupaj zelo olajšalo – hvala! V prostem času sem se z družino še naprej potepal in užival. Tako ali tako pa je sledilo poletje in poletja ne gre zamuditi.
Začeli smo z mini oddihom čez prvomajske praznike, katere smo preživeli v Zaton Holiday Resortu.
Takrat še ni bilo tako hudo. Če odmislim par dirk do WC-ja in slabše počutje, je bilo odlično. Dirke do WC-ja so se dogajale predvsem zaradi vnetja in bule, ki je pritiskala na mišico zapiralko, kar je večkrat sprožilo lažni alarm. Ker sem še vedno vztrajal, da zmorem, se je začelo obdobje eksperimentiranja. Konoplja, kurkuma, probiotiki, dieta… Vse skupaj je kazalo neke znake izboljšanja vnetja, a ni bilo tistega pravega preboja na bolje. Rekel sem si, da stisnem še čez poletni dopust, mogoče bo pa odklop od sveta naredil svoje. Ponovno smo se odpravili v kamp Đardin, Sveti Filip i Jakov, kjer se počutimo odlično. Razen tega, da sem bil malo suhljat, sem bil še kar okej. A tokrat je bilo vse skupaj daleč od okej.
Kot je značilno za KVČB se vnetje velikokrat preseli na sklepe in vezi. Seveda se je meni to zgodilo. Prve dni dopusta je bilo katastrofalno, imel sem neznosne bolečine po vsem telesu. Večino časa sem preživel v prikolici, namazan z vsemi mogočimi kremami in zbiral energijo, da sem lahko vsaj nekaj časa namenil mojima junakoma za vragolije v vodi. Moram priznati, da sem se v vodi počutil še najbolje. Če samo pomislim, da sem se leto prej vsako jutro, sam od sebe, zbudil med šesto in sedmo ter se odpravil na tek ali plavanje, tokrat pa sem se komaj premikal… Noro! Če se ne motim, smo bili na morju malo čez dva tedna in proti koncu sem se počutil vedno bolje, bolečine so izginile, a težave s črevesom so ostale. Ta občutek, da gre na bolje, me je ponovno odvrnil od zdravljenja, saj sem mislil, zdaj pa bo! Sledilo je še nekaj izletov in počasi priprave na drugi del morskega dopusta. Ja, leto 2018 smo bili kar pridni, skupno smo na morju preživeli točno 30 dni. Ful sem hvaležen, da si lahko to omogočimo.
Ta druga rudna morja je bila bistveno boljša kot prva. Brez bolečin, še sprejemljivo dirkanje na WC, res je vse kazalo, da se bo zadeva uredila. No, vsaj kar se vnetja črevesa tiče, status fistule ostaja nespremenjen. Dopust je hitro minil, kot vedno, a sledila so nova doživetja. Najprej služben izlet, nato pa še pohod z mojim fantom, novopečenim šolarjem. Zdelo se mi je, da gre toliko na bolje, da sem počasi začel tudi športati. Seveda počasi. Za motivacijo sem nabavil nove tekaške čevlje, kupil fitnes karto in res sem mislil, da pa zdaj počasi res bo! Res sem tako mislil! Res! Kot je v naši navadi, smo lepo vreme izkoristili in obkljukali še kak izlet.
Naše (Tjaševe) prve šolske počitnice pa smo preživeli v Termah Čatež, kjer smo že redni gostje. Tokrat smo bili prvič nastanjeni v Hotelu Čatež. Po tem obisku smo tako spali v vseh hotelskih kompleksih, ki jih imajo. Priporočamo vse. Saj veste, počitnice so spet prehitro minile in sledil je povratek v “real life”. S sodelavcem sva morala na pot v Sarajevo, kjer naju je čakalo kar nekaj nalog. Več ali manj sva vse uredila. Pot sva, kot se spodobi, tudi turistično izkoristila. Jaz nisem bil v top razpoloženju, predvsem zaradi fistule in lažnih alarmov za WC, pa tudi sama pot me je malo zdelala. Poleg tega so se ponovno pojavile neznosne bolečine v sklepih. Moral sem poseči po »painkillerjih«.
Pot domov je bila kar naporna in hvala sodelavcu, da je vso pot zdržal za volanom.
Sledil je vikend in moje telo je popolnoma zablokiralo. Desni komolec, desna rama, levo koleno, levi gleženj in prstanec na levi roki so mi otekli. Če sem že ostal v staležu zaradi sklepov, sem se odločil, da je končno pravi čas, da se odpravim na operacijo fistule in vstavitev drenaže. Operirali so me na Ptuju in moram priznati, da sem bil s storitvijo zelo zadovoljen. Ob operaciji je kirurg ugotovil, da imam velike razjede na črevesu in da najbrž brez agresivne protivnetne terapije ne bo šlo. Na zbujanje iz narkoze se nisem najbolje odzval. Načeloma greš po takšnem posegu naslednji ali še isti dan domov, jaz pa sem zaradi hude slabosti in bruhanja tam ostal tri dni. To je zadalo še zadnji udarec mojemu stanju, dehidracija, izguba dodatnih par kilogramov in seveda grozno počutje. S tem sem tudi sam počasi začel dojemati, da bo najverjetneje treba poseči po agresivni protivnetni terapiji. Po tednu, dveh ležanja doma, ko zaradi sklepov praktično nisem mogel hoditi, do WC-ja pa sem se spravil skakajoč po desni nogi ali z berglami, sem izgubil še dodatnih par kilogramov. Leva stegenska mišica je atrofirala, leva tetiva in gleženj sta mi otekla v nepremično gmoto, prstanec na levi roki je bil otečen, desna rama in komolec pa sta se malo izboljšala. Vse te bolečine so se selile iz dneva v dan. En dan je bilo hudo, drug dan sprejemljivo, nato spet grozno…
Ležanje mi je že resnično najedalo, na YouTube je zmanjkalo novega materiala. Komaj sem že čakal, da prileti kak služben email ali klic kolega, ki rabi support na terenu. Samo, da sem imel kaj za delati.
Moje zdravstveno stanje se ni nikamor premaknilo, bil sem na »painkillerjih«, nato na tabletah proti vnetju sklepov in vezi, a nobenega rezultata. K večjemu je vse skupaj še bolj uničilo moje črevesno stanje in kile so samo odpadale. Takoj po novem letu sem imel termin na gastro oddelku UKC Maribor in doma sem kar spakiral vse, kar rabim za sprejem na oddelek. Vedel sem, da ko me bo zdravnica videla, bo to takoj predlagala. Nisem se motil! Jaz sem priznal svoj poraz in se predal strokovnjakom, čeprav sem potek zdravljenja poznal že sam, saj je procedura že standardizirana. Najprej stradanje, da opravijo vse preiskave, nato pa Medrol in vse ostalo. Tudi pri tem se nisem motil… Nato sem zraven vsega staknil še bonus…
Upam, da sem uspel razložiti, zakaj nisem našel prave besede za opis leta 2018. Zdaj, ko sam berem zapisano pa lahko rečem, da je bilo definitivno naporno! Čeprav smo zabeležili veliko lepih spominov, menim, da bi se moral ustaviti prej in zadevo zaključiti do konca. Vse ostalo bi počakalo! Vsaka šola nekaj stane in verjamem, da sem se tudi tokrat nekaj naučil. Stanje, v katerem sem, še vedno ni nedolžno in vsak tak zagon je resna zadeva, ki jo je treba tudi resno obravnavati.
Najbolj pomembno pa je pravi čas reči STOP in kolikor se le da, iti vstran od STRESA!
P.S.: Sicer po polžje, a gre na bolje. Kemija dela svoje.
Bonus
Ja, skoraj nemogoče je, da bi v tako slabem imunskem stanju in močnem zagonu kvčb, ne nekaj staknil v bolnici. Tisti, ki ste (ostali pa še dajte) prebrali Moje leto 2018 veste, da sem začetek novega leta preživel v bolnici. Natančneje na gastro oddelku v UKC Maribor, zaradi hudega zagona KVČB, vnetja sklepov in vezi, ter perianalne fistule. Kako bo vse skupaj potekalo, sem že vedel, se mi zdi, da je procedura utečena in se je držijo kot pijanec plota.
Na oddelek gastroenterologije v UKC Maribor sem bil sprejet nekje v času kosila, tako, da je bilo vso osebje prisotno in pripravljeno za akcijo. Sledil je odvzem krvi, tehtanje (57 kg), EKG, tlak, pogovor z zdravnico, papirologija, itd. Naslednji dan ko so prišli izvidi krvi in blata, se je začelo zares. V blatu so našli neko bakterijo, indikator vnetja CRP +150, ostala krvna slika pa niti ni bila tako slaba. S svojim vozičkom je priropotala višja medicinska sestra, me priklopila na antibiotike, kakor hitro je prva runda stekla pa še na tekočo hrano. Si lahko predstavljate, kako je z eno aktivno nogo, berglo in stojalom za infuzijo it na WC? Bi še šlo, če bi blo treba it enkrat al pa dvakrat na dan, ko pa greš +15 krat pa je druga zgodba 😉
Sledile so preiskave in konziliarni pregledi. Rektoskopija, magnet male medenice, magnet hrbtenice, magnet gležnja, slikanje pljuč, pregled pri revmatologu in kirurginji. Akcija na polno. Pa da ne boste mislili, da je bilo tako hitro kot se prebere, to se je razvleklo na dober teden mojega staža v UKC Maribor.
Če me spomin ne vara, je bil tretji ali četrti dan mojega bivanja v UKC Maribor. Začelo se je z močnim nahodom, sledila je povišana telesna temperatura nato pa še kašelj. Čez noč sem se kakih trikrat preoblačil, saj sem se zbudil ves prepoten. Ob vsej tej izgubi tekočine, se je moje telo samo krčilo. Ker je bil oddelek gastroenterologije poln gripe so tudi meni vzeli bris za laboratorij. Seveda je bil rezultat pozitiven – juhu. K sreči je šlo po par dneh na bolje.
Terapija
Po enem tednu, praktično brez protivnetne terapije za KVČB in moj ulcerozni kolitis je sledila standardna procedura z medrolom. Plan: 40mg 2 tedna in nato zniževanje 4mg na teden do nule. V prihodnosti me čaka zdravljenje kvčb z biološkimi zdravili in upanje na daljšo remisijo!
Predčasno domov
Stanje KVČB se je ob medrolu kar hitro začelo izboljševati. Ob prenehanju prejemanja hrane preko infuzije, se mi je povrnil tudi apetit in bil sem praktično ves čas lačen. Nekaj se je že namigovalo, da bi šel počasi domov, da bom šel tako hitro pa si nisem mislil. Sredi noči sem dobil v sobo soseda z nekakšnimi okužbami in na jutranji viziti sem vprašal kako je s tem in da najbrž ni najbolj pametno, da sva skupaj v sobi. Zdravnica se je strinjala. Vrnila se je čez kakšno uro in mi rekla, da grem domov.
Pika na I
Domov iz bolnice sem šel v ponedeljek 28.1.2018 v ne tako groznem stanju. OK, suh, slaboten a kar dobrega počutja. Drugi dan doma je bil super, fino kosilo, boljše počutje, skratka napredek. Iz torka na sredo ponoči pa akcija. Pospeški na WC v eno, celo noč. V tem tempu se je nadaljeval cel teden in bil sem že čisto dehidriran. Jaz mislim, da je bil to odziv na antibiotike v obliki tablete, do tedaj sem jih namreč dobival v žilo. To je bila tudi edina razlika od situacije v bolnici. Na antibiotihik bi naj bil skupno vsaj tri tedne, dva tedna v bolnici in teden doma, v petek jih več nisem vzel. V soboto je bilo počutje že malo boljše. V naslednjih dneh se je stanje začelo iz dneva v dan umirjati in vsak dan je bil boljši, a škoda je bila storjena. Izgubil sem še nekaj kilogramov in se ustavil na 52kg. Moja povprečna teža, ko sem OK, je 65kg. V zadnjih letih mogoče celo bolj 68kg.
Vse bo v redu
Danes (15.2.2019) ko pišem to objavo se počutim dobro. Stanje je iz dneva v dan boljše in tako bo šlo naprej. Začel se je bikovski trend in samo nebo je meja 😉 Kilogrami se bodo počasi začeli nabirat in mišice sestavljat. Trenutno še vedno malo šepam, leva tetiva se mora še razmigat, me še vedno ”špana” in predvsem stegenjske mišice se morejo okrepit, da bo hoja normalna. Danes sem bil že na prvem, super počasnem sprehodu in občutek je odličen.
Moj moto: Na koncu bo vse v redu, če še ni, še ni konec.
Sledite mi lahko na:
www.mesanonazaru.si
www.facebook.com/mesanonazaru
www.instagram.com/damjanzupanic
