Moje življenje zaznamuje šport. Vsak dan je bilo na sporedu kolesarjenje, tek, nogomet ali trening juda. Vendar, ko pride bolezen, se stvari skoraj 90 % spremenijo. Name je bolezen zelo negativno vplivala, vsaj na začetku, saj se ukvarjam z – za punce – bolj nenavadnimi športi. Judo sem sicer morala opustiti že prej zaradi operacije kolena, ostale športe pa morem prilagajati svojim sposobnostim.
Bilo je novo leto 2006. Najslabše praznovanje, kar jih je bilo do sedaj. Vsi so bili polni veselja in zabave, jaz pa sem bila z odejo pokrita do nosu in 40˙C vročine. Kar na lepem me je začelo črvičiti v črevesju, bolel me je trebuh. Ni minil dan, da ne bi šla vsaj 7-krat na stranišče. Nič od tega, kar sem pojedla, mi ni ugajalo in takoj sem morala na WC. Odvajala sem tako tekoče blato, da je bilo že skoraj videti kot voda. Prišli smo domov. Ker smo mislili, da je le gripa, sem ostala doma še cel teden in pila čaj ter antibiotike. Ker pa so se driske stopnjevale in se splošno počutje ni izboljšalo, so me starši odpeljali v bolnišnico.
Najprej so me napotili kar na infekcijski oddelek, saj so sumili na kakšen rotavirus. Poslali so me na ultrazvok (v nadaljevanju UZ) in mi dali infuzijo, saj sem bila dehidrirana. Po tehtanju sem šele opazila, da gre za resno zadevo. Tehtala sem dobrih 10 kg manj. Ni mi bilo jasno, da sem v samo desetih dneh shujšala 10 kilogramov. Po vseh dietah in infuzijah so me po 14-ih dneh odpustili v domačo oskrbo.
Slab mesec po prihodu domov pa so se bolezenski znaki ponovili. Takoj so me odpeljali v UKC Maribor, kjer me je prijazno sprejela dr. Urlepova. Že takoj, ko sem stopila v ambulanto, je vedela, da je z mano nekaj hudo narobe. Bled obraz, shujšanost do kosti, nezainteresiranost za pogovor … Vprašala me je kako se počutim, in seveda – zaradi strahu pred hospitalizacijo sem odgovorila : »V redu!« Ampak to ni pomagalo, ko so v roke dobili zadnje izvide krvi. Izvid je bil vse prej kot zadovoljiv. Še v isti sekundi sem se znašla na gastroenterološkem delu Pediatričnega oddelka v 3. nadstropju, kjer sem imela po celih rokah popikane intravenozne kanile (metuljčke). Po vseh cevkah je tekla infuzija, dobila sem cel kup zdravil. Minila je noč, še dokaj mirno.
Takoj zjutraj so me odpeljali na UZ, kjer so mi pregledali vse mogoče. Sumili so na vnetje črevesja, vendar za popolno potrditev je potrebna kolonoskopija. Vse lepo in prav, vendar zakaj ste mi v sobo pripeljali 12 pollitrskih plastenk Donata?? Hja, spiti jih je bilo treba. Bolj kot sem pila, več jih je bilo (smeh), vendar – kar se mora se mora.
DIAGNOZA Mb. CROHN
Zgodaj zjutraj so me sestre pripravile in v sobo je prišla sestra Erika. »Mija, zdaj pa gremo,« so bile njene besede. S posteljo so me odpeljali v dvigalo. Srce mi je razbijalo kot noro. Kljub temu, da so mi razložili, da med posegom spiš, me je bilo malce strah. Pristopila je sestra Gordana in mi vbrizgala nekaj v žilo. Kmalu se več nisem spomnila ničesar.
Zbudila sem se v sobi. Ob meni je bila mama, ki je že nestrpno čakala, da se prebudim in povem svoje občutke. Nekaj ur po preiskavi me je obiskala dr. Urlepova in me vprašala kako sem. Odgovorila sem, da me nekoliko boli v trebuhu in da sem še zaspana. Nasmejala se je in rekla, da je to čisto normalno. Povedala mi je še, da je zadeva precej resna, saj je črevo zelo vneto. Povedala mi je tudi, da je zelo verjetno, da sem zbolela za Crohnovo boleznijo, vendar naj počakam dokončne izvide in točno diagnozo. Mama ji je postavila še nekaj vprašanj glede mojega stanja, nato pa je zdravnica odšla iz sobe.
Čez slab teden so le prišli izvidi, ki so potrdili sume dr. Urlepove. Vse je kazalo na Crohnovo bolezen. Dobesedno so me zasuli z zdravili, raznimi vitamini, kortikosteroidi, itd. Čez približno tri tedne se je stanje umirilo in življenje je teklo po ustaljenih tirih. Šolo sem obiskovala redno, s prijatelji sem se več družila, skratka vse je bilo lepo. V bolnišnico sem prihajala le še na kontrole krvi.
PONOVNO POSLABŠANJE
Aprila 2008 sem prišla na pediatrijo z močnimi bolečinami v trebuhu. Opravili so mi UZ in odvzeli kri ter ugotovili, da gre za poslabšanje bolezni. Spet je sledil ustaljen postopek zdravljenja z zdravili in dieto. Ko se je stanje izboljšalo, sem bila odpuščena domov. Takrat sem bila v 4. letniku srednje šole in matura je bila pred vrati in je vsa ta napetost je sprožila ponovno poslabšanje bolezni, kar me je zelo oviralo pri učenju. Urediti sem si morala status dolgotrajno bolnega dijaka.
V letu 2008 sem bila večkrat hospitalizirana in pregledana, vendar vidnega uspeha ni bilo. Stanje se je ponavljalo in stekla je beseda o bioloških zdravilih.
BIOLOŠKA ZDRAVILA(INFLEXIMAB in ADALIMUMAB)
Ko so mi omenili ta zdravila in našteli morebitne posledice, sem se oklepala dejstva, da to ni dobro za telo. Toda po vsem, kar sem pretrpela, sem si rekla: Če ne boš poizkusila, ne boš vedela, ali pomaga ali ne.
Doma smo pretehtali vse možnosti, prednosti in slabosti teh zdravil. Samo ime zdravil je čisto preprosto, vendar, ko ti enkrat razložijo za kaj so ta zdravila, kako delujejo in kakšni so stranski učinki, dvakrat premisliš. Po dogovoru in potrebnih pregledih so mi decembra 2008 aplicirali prvo dozo infleximaba. Zjutraj sem prišla v bolnišnico, kjer so mi odvzeli kri, me priklopili na aparat za kontroliranje srca in mi preko infuzije dali biološka zdravila. Tako je trajalo šest do osem tednov. Po teh zdravilih je bil občutek dober, že naslednji dan je bolečina izginila.
Moje življenje se je obrnilo na pozitivno. Spet sem lahko normalno zaživela, saj ni bilo večurnega sedenja na WC školjki, ni bilo skrbi, in kar je bilo najpomembneje, ni bilo bolečin. V enem letu sem dobila devet aplikacij infleximaba, vendar je, kot strela z jasnega, začelo zdravilo popuščati. Zgodilo se je ravno tisto, kar smo si vsi najmanj želeli.
Spet so se pojavile bolečine in vse je bilo zaman. Na UZ so bile spet vidne spremembe na črevesju, kar pa ni bilo dobro. Večkrat sem imela tudi terapijo s popolno enteralno prehrano, kar pomeni, da ne ješ ničesar, samo piješ vitaminske pripravke (Modulen). Brez hrane sem bila tri tedne in po resnici povedano – ni bilo tako hudo, mogoče prve tri dni, potem pa se navadiš na vonjave iz kuhinje. Po mojem mnenju so moji bližnji, s katerimi živimo pod isto streho, težje prenašali moje zdravljenje. Medtem ko so oni imeli kosilo, sem jaz bila v svoji sobi. Nekateri so zvečer »ropali« hladilnik, da me niso izzivali s hrano. Pila sem 2000 ml Modulena in veliko vode. Čez čas sem se, kot že rečeno, navadila na to.
Ker so se bolečine še vedno ponavljale, sva z dr. Urlepovo razmišljali o uvedbi drugih bioloških zdravil. Zato so mi opravili kolonoskopijo in gastroskopijo hkrati, seveda v narkozi. Bilo je malce neugodno, saj je bil le dan pred mojim rojstnim dnem in zabava je takrat odpadla. Vendar ni šlo drugače. Vedno pravim: Najprej zdravje, potem zabava in tako je tudi bilo. Zabava pa je seveda bila, saj sem že naslednji dan odšla domov. Najprej so zjutraj padale šale na 1. april, nato pa so na izvidih videli, da je moj rojstni dan. Prva mi je čestitala dr. Urlepova, nato sestra Polona in vsi drugi, ki so bili takrat na oddelku. Bilo je lepo in dobre volje sem odšla proti izhodu.
Začela sem s terapijo Humire. Injekcije, ki so bile najbolj boleče do sedaj. Vsi piki v trebuh so bili zelo boleči, vendar je bilo treba potrpeti. Vedno smo se šalili na račun teh terapij. Čeprav je bila večna loterija z iskanjem žil na rokah, saj so se že vse »poskrile« od vseh teh vbodov. Vendar pa ta terapija ni imela nobenega učinka. Po osmih aplikacijah je delovalo, kot bi mi v žilo vbrizgavali vodo. Še enkrat smo poizkusili s popolno enteralno prehrano, ampak ni pomagalo. Dr. Urlepova se je odločila, da je čas za operativni poseg, saj očitno ni bilo druge možnosti. Pred operacijo so mi še opravili kapsulno endoskopijo.
Gre za zelo preprost postopek, kjer pogoltneš kamero v obliki kapsule, na trebuh ti nalepijo žice, okoli pasu imaš snemalno enoto, ki posname celoten prebavni trakt. Izvidi so bili kar hitro in tako smo dokončno videli za kaj gre. Dr. Urlepova je na kirurškem konziliju povedala moje težave in brez oklevanja so bili vsi istega mnenja, da je potrebna le operacija.
OPERACIJA ČREVESJA
Šla sem na posvet k dr. Koželju, kirurgu, kateri naj bi me operiral. Priznam, bilo me je strah, a sem komaj čakala na ta korak. Že na samem vstopu v ambulanto mi je kirurg dejal : »Skalpel ne pozdravi bolezni, jo le omili.« To mi je seveda bilo jasno že prej. Ulegla sem se na mizo, kjer me je podrobno pregledal in poslušal srce. Po pregledu mi je določil datum operacije. Sledilo je dolgo čakanje (sicer samo en teden, a zame se je čas zelo vlekel). Poklicali so me na mobilni telefon, naj se 27. 7. 2010 zglasim v UKC Maribor, da bom sprejeta na oddelek.
Sama sem že imela vse stvari spravljene v torbi in bila sem pripravljena na novo prelomnico v življenju. Mama me je zjutraj odpeljala v bolnišnico, kjer je stekel običajen protokol in odšla sem v sobo. V sobi je bilo več starejših oseb, s katerimi smo se kar dobro razumeli. Ves dan sem reševala križanke in hodila na sprehod s prijatelji in sorodniki, ki so me obiskali. Vse je potekalo normalno … zdravila, odvzem krvi, čiščenje z Donatom … Slednje je bilo najhujše.
DAN D
Zjutraj sta me sestri pripravili na operacijo in šli smo v operacijsko dvorano. S posteljo so me odpeljali po dolgem hladnem hodniku. Zeblo me je, vendar ne vem, če od mraza ali od strahu. Prestavili so me na nekakšen pult in me pokrili z zeleno odejo. Vstavili so mi venski kateter in že sem bila pod velikim »reflektorjem«. V žilo so mi vbrizgali anestetik, močno me je zabolela roka, nato pa se ne spomnim več ničesar.
Zbudim se v veliki sobi, še v transu. K meni je pristopila sestra, katere imena se trenutno ne spomnim. Povedala mi je, da je operacija potekala brez zapletov in da je že obvestila starša o tem, da je vse v najlepšem redu. Tisti dan nisem vedela nič. Spomnim se samo, kako so me premestili na drugo posteljo, da me je zabolel trebuh in vedela sem, da je ob meni stala mama, ki me je prišla samo pogledat in povedat vzpodbudne besede. Nato sem zaspala do naslednjega jutra.
Drugi dan sem se zbudila, motila me je svetloba. V ustih sem imela sondo, trebuh tesno povit … tišina v sobi, samo dva- do trikrat dnevno sem videla kakšnega zdravnika. Počasi sem se začela zavedati, kje sem. Čez nekaj dni sem že lahko vstala in narediti par korakov. Bilo mi je slabo in imela sem močno omotico. Odstranili so mi sondo, vendar v nosu sem še vedno imela priključen kisik.
Po petih dneh v intenzivni negi so me premestili na pediatrijo, kjer sem bila še 15 dni. Obiskovali so me različni zdravniki, medicinske sestre, sorodniki, prijatelji, fant in vsi drugi. Kljub obiskom pa je bil dolgčas, še posebej ob sobotah in nedeljah. V petek so mi odstranili prvo polovico šivov. Bilo me je na smrt strah, saj nisem vedela, kaj se bo zgodilo. Preostanek dneva se sploh nisem upala vstati iz postelje, saj me je bilo strah, da bo rana počila. Počasi sem že hodila sama in šla ven na zrak. Potem sem odšla domov.
Vsi so me bili veseli. Najbolj pa moj najboljši prijatelj Ike – nemški bokser. Kuža, ki je bil tako vesel mojega prihoda domov, da je od veselja skakal po meni in se ni mogel ustaviti. Seveda me ni videl skoraj cel mesec in je bil neizmerno vesel, ko me je spet zagledal, saj drugače preživiva skoraj cele dneve skupaj. Čez teden dni so mi odstranili še drugo polovico šivov in začelo se je popolno okrevanje. Doma je bilo pestro. Starši in brat so bili na morju, saj sem jim jasno povedala, da naj se ne ozirajo na mojo operacijo, da naj gredo na morje, saj mi na morju me morejo nič bolj pomagati kot doma. Z omo, s katero se odlično razumeva, pa sva uživali in počivali.
Najhuje je bilo vstajanje iz postelje in ležanje na hrbtu. Kmalu pa sem se že zvalila na bok in bolj udobno zaspala. Oma je skrbela za zdravo prehrano, kuža me je vsak dan znova nasmejal s svojimi vragolijami, fant je bil »obsojen« na celodnevne dejavnosti, saj mi je pomagal pri vstajanju iz postelje, prinesel zdravila, hodil z mano na kratke sprehode in me vzpodbujal pri vsakem novem koraku, ki je sledil po operaciji.
Sedaj, štiri mesece po operaciji, se počutim veliko bolje. Počasi se že ukvarjam s športom, hodim na sprehode s psom … Jem že tudi skoraj vse. Pred kratkim sem šla na interni oddelek (gastroenterologija) k dr. Pernatovi in upam, da se bova z njo prav tako dobro razumeli kot sva se z dr. Urlepovo.
Na koncu pa bi se še rada zahvalila eni in edini dr. Darji Urlep–Žužej, katera mi je vedno stala ob strani, me vzpodbujala in mi dajala napotke ob zdravljenju bolezni. Vedno si je vzela čas zame, se pogovorila, ko mi je bilo težko. Vem, da bova v zelo dobrih odnosih ostali še naprej. Prav tako pa so deležne pohvale sestre na gastroenterološkem oddelku (3. nadstropje) pediatrije, s katerimi smo se dobro razumeli, se pošalili in skoraj vedno sem jih pozitivno presenetila s kakšno novo barvo las. Skratka – bilo mi je lepo tudi v najtežjih trenutkih.
Mija Kos
