Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen se je razvilo iz Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, ki je bilo ustanovljeno na ustanovni skupščini dne 14. julija 2004. Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo SB Maribor. Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kakovost življenja naših otrok – bolnikov s KVČB, kajti zavedamo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva, nato pa je tajnica društva Danica Koren na UE Maribor uredila formalnosti glede registracije društva in pričeli smo z delom.

a predsednico društva smo izvolili asist. mag. Darjo Urlep-Žužej, dr. med., za podpredsednico medicinsko sestro Eriko Macur, tajnico Danico Koren, dipl.oec. in blagajničarko Nadico Bejakovič, dipl.oec., slednji sta predstavnici staršev obolelih otrok oz. mladostnikov.

Aktivnosti, ki smo jih izvedli v času od julija 2004 do septembra 2005:

• Imeli smo devet sestankov izvršnega odbora društva.

• Septembra 2004 smo organizirali članski sestanek s srečanjem vseh članov društva, na katerem je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., predstavila novosti, nastanek in razvoj bolezni, bolezenske znake, diagnostične postopke, zdravljenje in prehrano ob kronični vnetni črevesni bolezni. Trinajstletni član društva Matej Koren pa je predstavil plakat o KVČB, ki ga je izdelal in svojo osebno zgodbo o tem kako je zbolel za Crohnovo boleznijo, z naslovom »Moja zgodba«.

• Oktobra 2004 smo pripravili okroglo mizo na temo ZDRAVA PREHRANA PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI, ki jo je vodila mag. Svetlana Šarenac, specialistka klinične dietetike.

• 17. decembra 2004 smo organizirali predavanje kliničnega psihologa Jerneja Vidmarja o psiholoških dejavnikih in potrebi po psihološkem suportu pri bolnikih s KVČB. Po strokovnem delu pa smo imeli tudi prednovoletno srečanje z obdaritvijo otrok.

• 28. januarja 2005 smo organizirali večje srečanje članov društva, ki je bilo namenjeno predvsem zdravnikom na primarnem zdravstvenem nivoju z namenom opozarjanja na neznačilne znake bolezni in pravočasnega odkrivanja in zdravljenja KVČB. Udeležili so se ga zdravniki pediatri, specialisti šolske medicine, splošni zdravniki in medicinske sestre, ki se srečujejo z bolniki s KVČB. Na srečanju so o kronični vnetni črevesni bolezni spregovorili asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., asist. mag. Jernej Dolinšek, dr. med, prim. prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk, dr. med. (vsi zdravniki, ki zdravijo naše otroke in mladostnike) prim. Cvetka Pernat, dr. med. (specialistka gastroenterologinja za odrasle) in Duška Knez, mag. farmacije, ki nam je predstavila biološko zdravilo infliksimab.

• Predsednica društva asist. Mag. Darja Urlep Žužej je pripravila tekst o kronični vnetni črevesni bolezni, tajnica društva  Danica Koren o društvu, Matej in Dejan Koren pa sta oblikovala zloženko. Matej Koren je pripravil in oblikoval zloženko o sebi in Crohnovi bolezni. Obe zloženki smo natisnili aprila 2004.
  • Zloženka o Društvu za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor
  • Zloženka o Crohnovi bolezni

• 15. in 16. aprila 2005 smo se udeležili XV. mednarodnega srečanja pediatrov, ki je potekalo v kongresnem centru hotela Habakuk v Mariboru, na katerem so priznani mednarodni in naši zdravniki spregovorili o KVČB – naše društvo pa se je na tem srečanju predstavilo s stojnico, na kateri smo razstavili zloženke o KVČB, delovanju našega društva ter zgodbice in pesmice na temo Crohnova bolezen našega člana Mateja Korena.

• 19. maja 2005 smo organizirali predavanje Bojane Caf, specialne pedagoginje z naslovom Pravice in prilagoditve pri pouku dolgotrajno bolnega učenca.

• Naš član Matej Koren je na povabilo specialne pedagoginje OŠ Tabor I, dne 26. maja 2005, učencem tretjega razreda te šole predstavil svojo zgodbo o Crohnovi bolezni, učenci so ga spraševali o bolezni in na ta način spoznavali »kako je biti dolgotrajno bolan«. Na ta način bodo lažje razumeli, zakaj dolgotrajno bolni otroci večkrat manjkajo pri pouku.

• 1. julija 2005 smo organizirali  srečanje s piknikom za člane društva ob koncu šolskega leta z namenom druženja in izmenjave izkušenj o bolezni med člani društva.

• V letu 2005 smo zbirali sponzorska in donatorska sredstva za delovanje društva in s temi sredstvi junija 2005  kupili prenosni računalnik in tiskalnik.

• Čez poletje leta 2005 smo  izdelali internetno stran www.kvcb.si., ki je predstavljala veliko pridobitev za naše društvo. Preko internetne strani obveščamo člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB.

• V letu 2004 in 2005 smo se s pomočjo novinarke ge. Barbare Leskovar na Radiu Maribor večkrat predstavili širši javnosti v oddaji ZDRAVSTVENI NASVETI.

• V različnih časopisih po Sloveniji smo objavljali članke o delovanju, aktivnostih in namenu društva, največ v časopisih Dnevnik in Večer.

O delovanju našega društva so izvedeli tudi odrasli bolniki s KVČB in se želeli priključiti. Sklenili smo, da bo naše društvo odprto in se odločili, da bomo medse sprejeli tudi odrasle bolnike. K tej odločitvi je pripomoglo dejstvo, da bodo otroci in mladostniki s KVČB kmalu odrasli in si bodo še naprej želeli delovati v društvu. Zato smo dne 23. septembra 2005  organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o razširitvi društva tudi za odrasle bolnike s KVČB,  sklep o preimenovanju društva ter ustanovili sekcije društva po vsej Sloveniji.

Pripravila tajnica društva
Danica Koren